Nyhetsbrev november
Den viktigaste remissen på mycket länge är här
Under 2024 har Socialstyrelsen haft i uppdrag att ta fram ett förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd. Nu är förslaget här. Det är dags att tycka till och komma med synpunkter.
Vad fokuserar förslaget på?
Socialstyrelsen skriver: ”Remissen syftar till att sprida information om ett viktigt men eftersatt område, att förankra de mål, delmål och insatser som föreslås samt att öka förutsättningarna för deras genomförbarhet.”
Socialstyrelsen har identifierat 6 prioriterade fokusområden:
1. Tidig diagnos och jämlik tillgång till vård
2. Samordnade vårdinsatser
3. Kunskap om patientgruppen
4. Delaktighet för patienter och närstående
5. Synliggörande av sällsynta hälsotillstånd
6. Samordning för långsiktig hållbarhet
Hur dessa ska bearbetas och förbättras för den sällsynta patienten tas upp mer detaljerat i förslaget som kan laddas ner här:
Vi svarar på remissen, och uppmuntrar fler att göra det
Även om resonemanget i förslaget är klokt och i linje med mycket av vad Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemmar uttryckt genom åren, finns det delar som borde stärkas eller ändras och delar som vi helt saknar i förslaget. Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer självklart att besvara remissen och kommentera utifrån ett generellt sällsynt perspektiv. Vi har inhämtat synpunkter från berörda intressenter såsom våra medlemsföreningar och systerorganisationer genom ett möte som hölls i slutet av november. Vi uppmuntrar alla berörda att lämna sina synpunkter på remissen, för att förslaget som presenteras för regeringen den 31 mars 2025 ska bli så bra det bara går. Nu har vi väntat så länge på denna strategi, så resultatet måste bli med beröm godkänt.
Om svar anhålles senast den 20 december
Vill du eller din organisation svara på remissen kan du kontakta Socialstyrelsen via e-post till sallsyntahalsotillstand@socialstyrelsen.se Be om all nödvändig information till Remiss avseende förslag till nationell strategi inom området sällsynta hälsotillstånd, diarienummer 13995/2024.
Synpunkter på förslagen ska ha kommit in till Socialstyrelsen senast den 20 december 2024, så hör av dig till Socialstyrelsen redan idag!
Tillsammans synliggör vi det sällsynta!
/Riksförbundet Sällsynta diagnoser