Sällsynta liv 2026 – Nationell enkät om livet med sällsynta hälsotillstånd

Din vardag – Din röst – Vår förändring!

Du som lever med sällsynta diagnoser eller som närstående. Din erfarenhet är mycket viktig.

Gör din röst hörd genom att svara på denna enkät!

• Enkäten tar ca 20 minuter att göra • Du är Helt anonym 

• Svara senast 12 april 2026 

Länk till den digitala enkäten

Vem kan vara med? Alla som lever med sällsynt hälsotillstånd eller som närstående. Är du yngre än 16 år behöver du svara tillsammans med en vuxen.

Är min diagnos sällsynt? En diagnos räknas som sällsynt när den förekommer hos färre än 5 på 10.000 personer. Är du osäker om din diagnos är sällsynt, kan du kolla om den finns i detta register https://www.orpha.net/en/disease

Vem står bakom enkäten? Riksförbundet Sällsynta diagnoser är det ideella paraplyförbundet för alla som lever med sällsynta hälsotillstånd i Sverige. Vi arbetar för att alla med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående ska ha tillgång till bästa vård, stöd och behandling. Du behöver inte vara medlem för att svara på enkäten. Dela gärna länken med nära och kära.

Vad kommer data användas för? Riksförbundet Sällsynta diagnoser sammanställer de helt anonyma resultaten i en offentlig tillgänglig rapport som kommer användas för vårt påverkansarbete. Resultat från tidigare rapport har till exempel hänvisats till i nuvarande förslag för nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd som tagits fram av Socialstyrelsen på uppdrag av nuvarande regeringen.

Tack för att du deltar! Tillsammans skapar vi kunskap som gör skillnad.