Sällsynta diagnoser kräver nya arbetssätt – ett lärandesystem kan vara nyckeln

hannagustafsson0
18 sep.
2 min läsning

Socialstyrelsen lyfter i en aktuell rapport behovet av att tänka nytt när vårdens resurser inte räcker till. Ett nationellt lärandesystem föreslås som en väg framåt för att bättre ta tillvara på erfarenheter och kompetens inom vården – något som Riksförbundet Sällsynta diagnoser ser som avgörande för att ingen ska missa det sällsynta.

Behovet av vård ökar snabbt, inte minst på grund av en åldrande befolkning. Samtidigt visar våra medlemsundersökningar gång på gång att vägen till rätt diagnostik, vård och stöd är alltför lång. Socialstyrelsen konstaterar att lösningen inte enbart ligger i att anställa fler, utan i att använda befintliga resurser mer effektivt. För oss inom det sällsynta området är detta en välkommen insikt. Vi vet att kunskap om sällsynta diagnoser ofta saknas i vårdens vardag – och att det leder till att patienter inte får rätt vård i rätt tid.

Ett nationellt lärandesystem, där vårdens aktörer samlar in och delar erfarenheter från praktiken, kan bidra till att sällsynta diagnoser inte förbises. När medarbetarnas och patienternas perspektiv får vara vägledande i utvecklingen av vården, ökar chansen att även det ovanliga får plats. Ett av våra omfattande men mycket tydliga verksamhetsmål är att ”ingen inom vården ska missa det sällsynta”.

I går, den 17 september, träffade vi Mattias Fredricson, avdelningschef på Socialstyrelsen och en av rösterna bakom initiativet, i samband med ett möte arrangerat av tankesmedjan Leading Health Care. Vid mötet lyftes flera perspektiv från olika patient- och professionsorganisationer.

Att diskutera systemutveckling för en bransch (hälso- och sjukvården) som sett ungefär likadan ut i sin struktur sedan 1800-talet, är både givande och frustrerande – men helt nödvändigt för att våra resurser ska räcka till och att alla som lever med ett sällsynt hälsotillstånd ska få tillgång till den kunskap och vård som behövs.

Vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser ser fram emot att bidra till detta arbete. Vår kunskap om sällsynta tillstånd, och våra medlemmars erfarenheter, är en viktig pusselbit i ett lärandesystem som ska fungera för alla.

Ingen inom vården ska missa det sällsynta. För att nå dit krävs nya arbetssätt, samverkan och ett lärande som inkluderar hela vårdens mångfald.