Sjukvårdsministern har ordet - Sällsynta dagen 2026
- för 1 dag sedan
- 2 min läsning
Den 28 februari uppmärksammas Sällsynta dagen – en dag då ljuset riktas mot de omkring en halv miljon människor i Sverige som lever med ett sällsynt hälsotillstånd, och alla anhöriga som varje dag bär ett stort, ofta osynligt ansvar.
Inför Sällsynta dagen har sjukvårdsminister Elisabet Lann delat en videohälsning där hon reflekterar över några av de mest angelägna frågorna för det sällsynta området.
Sjukvårdsministern har satt sig in i ämnet, förmedlar en del hopp, men ännu kvarstår väsentliga beslut att fatta för regeringen.
En verklighet präglad av osynlighet och lång väntan
För personer med sällsynta hälsotillstånd är utmaningarna ofta många. Riksförbundet Sällsynta diagnosers medlemsundersökning visar att vägen till diagnos i genomsnitt är sju år, och att vårdens brist på kunskap, struktur och samordning leder till ovisshet, felbehandlingar och ett tungt samordningsansvar för patienter och deras familjer.
Sällsynta diagnoser drabbar var för sig få, men tillsammans är gruppen lika stor som alla som lever med en cancerdiagnos. Trots det syns de sällsynta inte i vårdens statistik, och mörkertalen kring behoven är betydande. I vardagen innebär det ofta att man bollas mellan olika vårdkontakter, att ansvar och information faller mellan stolarna – och att den enskilde själv ofta måste vara den som vet mest om sitt tillstånd.
Regeringens arbete och de sällsynta frågornas betydelse
I sin videohälsning lyfter sjukvårdsministern att regeringen ser de utmaningar som finns inom det sällsynta området och arbetar för att förbättra både vård och stöd. Hon kommenterar också Socialstyrelsens förslag till nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, en strategi som tagits fram i dialog med patienter och profession och som pekar ut en tydlig väg mot mer jämlik vård, snabbare diagnoser och bättre livskvalitet. Men ännu inget entydigt besked om när strategin ska antas och implementeras.
Riksförbundet har länge påtalat att en nationell strategi – med handlingsplan, resurser och en tydlig nationell samordnare – är helt avgörande för att vända utvecklingen.
En fungerande strategi kan förändra vardagen för hundratusentals människor – barn, vuxna och äldre i hela landet – som idag riskerar att hamna utanför ett system som inte är anpassat efter deras behov.
Idag högtidlighåller vi Sällsynta dagen och förenas i engagemanget som lyfts världen över. Vi har kommit en bit på väg, men vi fortsätter arbetet för att alla som lever med sällsynta hälsotillstånd ska ha tillgång till bästa vård, stöd och vardag. Tillsammans skapar vi förändring.
Här kan du se Elisabet Lanns videohälsning. (cirka 4 minuter och 20 sekunder).
