Riksdagsmotioner om sällsynta diagnoser – resultatet av vårt påverkansarbete

Under årets allmänna motionstid har vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser aktivt uppmuntrat riksdagsledamöter att lyfta frågor som rör personer med sällsynta diagnoser, sjukdomar och

hälsotillstånd. Vårt mål har varit att öka medvetenheten och driva på för politiska initiativ som stärker vården, stödet och livsvillkoren för målgruppen. Vi väntar fortfarande på att det förslag om nationell strategi för området sällsynta hälsotillstånd, som överlämnades i maj till regeringskansliet, ska bli verklighet. Vi anser att ett första tydligt och realistiskt steg är att en samordnare med ansvar, mandat och resurser får ta arbetet med strategin vidare. Detta har vi förstås kommunicerat till våra folkvalda i riksdagen.

Vi är glada att kunna konstatera att flera motioner i riksdagen nu speglar detta engagemang.

Foto: Camilla Svensk/Sveriges riksdag

Motioner som direkt lyfter sällsynta diagnoser:

• Alexandra Völker (S) har lagt två motioner som fokuserar på jämlik vård och behovet av basfinansiering för organisationer inom området.

  
  

• Heléne Björklund (S) föreslår en nationell samordnare för sällsynta diagnoser, med uppdrag att genomföra strategin och minska regionala skillnader.

  
  

Motioner som indirekt berör sällsynta diagnoser:

Det förekommer också flera motioner från andra partier där relaterade frågor som är viktiga för personer med sällsynta tillstånd lyfts:

• Kristdemokraterna lyfter behovet av fast läkarkontakt och stärkt vårdgaranti.

• Miljöpartiet föreslår förbättrad tillgång till vård i hela landet.

• Flera motioner betonar vikten av specialiserad vård och patientmakt vilket är avgörande för små patientgrupper.

  
  

Tack alla riksdagsledamöter som i år valde att lägga er energi på våra frågor.

Vi ser detta som ett viktigt steg framåt och ett kvitto på att vårt arbete gör skillnad. Nu fortsätter vi att följa upp arbetet med den nationella strategin, och hur motionerna kan stärka den  så att den framöver leder till konkreta förbättringar i vårdstrukturen för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd.

 Vill du veta mer om motionerna som handlar om sällsynta frågor?

Motioner som direkt nämner sällsynta diagnoser:

• Alexandra Völker (S)

  Motion 2025/26:905 – Sällsynta diagnoser och rätten till jämlik vård

  Innehåller detaljer om behovet av en nationell strategi, samordning, föreningsstöd och jämlik vård för personer med sällsynta diagnoser.

  
  

• Heléne Björklund (S)

  Motion 2025/26:1567 – En nationell samordnare för sällsynta diagnoser

  Föreslår en samordnare med mandat att genomföra strategin och minska regionala skillnader.

Och så ett axplock av de motioner som indirekt berör sällsynta diagnoser.

Dessa motioner nämner inte sällsynta diagnoser uttryckligen, men tar upp relaterade behov:

• Christian Carlsson (KD)

  Motion 2025/26:3473 – En starkare primärvård och fast läkare till alla

  Betonar behovet av kontinuitet och specialistkompetens, vilket är särskilt viktigt för patienter med komplexa eller ovanliga tillstånd.

  
  

Nils Seye Larsen m.fl. (MP)

• Motion 2025/26:3542 – Vård efter behov? Stärkt hälso- och sjukvård i hela landet

  Tar upp jämlik vård och behovet av att stärka primärvården, vilket påverkar tillgången till vård för små patientgrupper.

  
  

Cecilia Engström och Camilla Rinaldo Miller (KD)

• Motion 2025/26:3007 – Skärpt vårdgaranti för kortare köer och stärkt patientmakt

  Förslag om kortare väntetider och ökad möjlighet att söka vård utanför regionen – viktigt för patienter med sällsynta diagnoser som ofta behöver specialiserad vård.