Nu finns ett vårdförlopp för sällsynta sjukdomar med komplexa vårdbehov
- hannagustafsson0
- för 6 dagar sedan
- 3 min läsning
Det nya personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet ska öka möjligheten för berörda patienter att få jämlik tillgång till diagnostik, behandling och samordnade insatser från vård, tandvård och övriga samhällsaktörer.
Vad är meningen med ett vårdförlopp?
Vid vissa sjukdomar kan din läkare ta hjälp av ett så kallat vårdförlopp för att kunna lotsa dig rätt inom vården.
Vårdförloppet är ett dokument som är tillgängligt på 1177.se. I dokumentet sammanställs på ett översiktligt sätt hur behandlingen ska ske, till exempel när en viss undersökning eller behandling kan behövas. Vårdförloppet för en sjukdom ska följas över hela landet, oavsett var du bor. Men det kan anpassas efter vad du behöver.
Vårdförlopp syftar till att läkaren ska känna sig tryggare i sitt arbete och att patienter ska uppleva en mer välorganiserad och helhetsorienterad process utan onödiga väntetider i samband med utredning och behandling. Vårdförloppen tas fram utifrån tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och under medverkan av patientorganisationer. Det som är speciellt med vårdförloppet för sällsynta sjukdomar är att det ska gälla en stor grupp patienter. Gemensamt för sällsynta syndromdiagnoser är att sjukdomen berör olika organ och system i kroppen. Detta leder ofta till att patienten behöver många olika specialister.
Vi är glada över att detta vårdförlopp nu finns men utmaningar kvarstår. Din läkare eller annan vårdpersonal ska hitta det på nätet. Det kan du hjälpa till med, genom att sprida kunskapen om den vid ditt nästa vårdbesök.
En annan utmaning är att rekommendationer i vårdförloppet inte är bindande. Din läkare är alltså inte tvungen att följa alla steg. Därför återstår det att se hur det här vårdförloppet kommer fungera i praktiken, men nu finns det i alla fall på plats, färdigt att användas i alla regioner.
Extra utmaningar för både patient och profession
Eftersom sällsynta hälsotillstånd ofta är obotliga och kräver livslång vård, behandling och habilitering samt samverkan mellan flera vårdenheter och olika samhällsaktörer, blir det extra utmaningar för att få livet och vården att fungera.
Om sjukdomssymtom dessutom berör olika organ och system i kroppen som kräver behandling av flertal olika specialister leder det till vad som i vårdförloppet kallas för ett komplext vårdbehov. Under detta paraply hamnar ett stort antal diagnoser vilket innebär att det är svårt för en enskild vårdpersonal att ha hela kunskapsbilden kring varje sjukdom. Det vårdförlopp som nu har godkänts berör patienter som har en sällsynt sjukdom med komplexa vårdbehov, vilket är en undergrupp till sällsynta hälsotillstånd. Dessa patienter lever med hälsoutmaningar som resulterar i stora behov av vårdkoordinering och samverkan mellan olika aktörer.
– Vårdförloppet ger stöd för att patienterna snabbare ska få tillgång till adekvat utredning, behandling och omsorg genom ett systematiskt arbetssätt med vårdkedjor och multidisciplinära team. Det berör samtliga vårdnivåer, lokalt, regionalt och nationellt samt specialiteter inom hälso- och sjukvård och tandvård. En utmaning är övergångar vid olika livshändelser såsom övergång till vuxenlivet. Här ser vi att vårdförloppet kan bidra till ökad samordning kring den aktuella patientgruppen, säger Cecilia Gunnarsson, ordförande i nationellt programområde sällsynta sjukdomar och överläkare i klinisk genetik vid Universitetssjukhuset i Linköping.
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har deltagit i arbetet med att ta fram vårdförloppet, och haft stor nytta av synpunkter som inkommit via medlemsundersökningen
Vad kan detta vårdförlopp förbättra?
Målet med vårdförloppet är att en större andel patienter som har sällsynt sjukdom med komplexa vårdbehov ska kunna identifieras och få tillgång till bland annat följande:
Förkortad och förenklad diagnostik, utredning och behandling.
Fast vårdkontakt som ansvarar för sammanhållen vårdplan, behandling och uppföljning.
Stöd och bemötande som leder till ökad psykisk hälsa, mindre oro och förhöjd livskvalitet.
Ökad medvetenhet och kunskap om sällsynta sjukdomar inom hälso- och sjukvård, tandvård, kommunal verksamhet och hos andra berörda aktörer.
Vad händer om en patient inte är nöjd med bedömningen?
-Självklart har även patienten och dess närstående rätt att föreslå sin vårdgivare att arbeta för en förbättrad samordning av vården, exempelvis genom en multidisciplinär konferens, fast vårdkontakt och en vårdplan, i de fall man känner att detta underlättar och leder till ökad trygghet. Den fasta vårdkontakten kan finnas där patienten vårdas mest och oftast har kontakt med, och behöver inte alltid finnas inom primärvården, säger Malin Vikström, processledare Nationellt programområde sällsynta sjukdomar.
Om en patient inte är nöjd med bedömningen kan denne lämna synpunkter eller klagomål till den mottagning där vården gavs. Om du inte är nöjd med vården - 1177 .
Patienten kan också kontakta patientnämnden i sin region för hjälp med att lämna synpunkter eller klagomål. Vid behov kan patienten begära en ny medicinsk bedömning från en annan läkare Ny medicinsk bedömning - 1177
Från Riksförbundets sida hoppas vi att vårdförloppet blir ett kraftfullt verktyg för personalen i vården att kunna lotsa alla som lever med ett komplext sällsynt hälsotillstånd till bästa vård, stöd och behandling. Vi uppmanar också dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd att sprida information om vårdförloppet vid kontakt med vården. Här hittar du det sällsynta vårdförloppet.