Nyheter

Nordisk konf. Khamn sept.2016, bild 2, red 3

Våra medlemmar samtalar på den sällsynta, nordiska arenan

Skrivet den: 20 september, 2016 10:54 av Sällsynta diagnoser

I dag, tisdag 20 september, samtalar två av våra medlemmar, Jakob Fichtelius och Cecilia Wallenius, med förbundets projektkoordinator Elin Bonnier (till vänster på bilden) under den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser i Köpenhamn. Programpunkten är gemensam för de nordiska brukarorganisationernas nätverk SBONN, som enats om att på konferensen visa filmen ”En sällsynt vanlig dag”. Samtalet på scenen kretsar kring hur det är att vara ung och annorlunda.

Logo för den europeiska undersökningen Rare Barometer

Europeisk enkät om sällsynta diagnosers inverkan på vardagslivet

Skrivet den: 19 september, 2016 12:51 av Sällsynta diagnoser

Vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS undersöker vilken påverkan sällsynta diagnoser har på vardagslivet. Undersökningen finns på svenska. Denna internationella undersökning har avgörande betydelse för att öka kunskapen om behoven för personer som har sällsynta diagnoser och deras familjer, vad gäller vardagsliv, social omsorg och koordination av vården. Diagnosbärare, föräldrar, andra familjemedlemmar och övriga närstående kan delta i denna studie. Bidra gärna till att göra den svenska rösten hörd!

Svart, gammaldags skoltavla med ett citat av bilmagnaten Henry Ford, skrivet med vit krita: ”Working together is success”.

Sökes: Projektledare med ovanligt stort intresse för sällsynta vårdfrågor

Skrivet den: 14 september, 2016 15:06 av Sällsynta diagnoser

Till vårt nya Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande söker vi en driven och självständig projektledare, för att jobba med frågan om förbättrad vård för personer som har sällsynta diagnoser.

I projektet arbetar vi för att skapa personcentrerad vård. Detta görs tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid universitetssjukhusen, och våra regionala brukarnätverk.

Kalender

  • Höstmöte 2016

    oktober 15, 12:00

    Som vanligt anordnas Riksförbundet Sällsynta diagnosers höstmöte helgen i mitten av oktober,…

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.