Välkommen till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Vi är en intresseorganisation för dig som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Vi arbetar för att förbättra villkoren för personer med sällsynta diagnoser och deras närstående i Sverige.

Vårt huvuduppdrag är att företräda våra medlemmars intressen gentemot beslutsfattare och politiska organ på olika nivåer. Genom påverkansarbete är vi med och förbättrar vård, stöd och behandling för dem som har svårt att synas och höras. Vi samlar en stor mängd diagnosföreningar och enskilda medlemmar som var och en representerar olika hälsotillstånd. Ungefär fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

Att vara sällsynt är inte ovanligt – och du behöver inte vara ensam!

Sällsynta hälsotillstånd medför vanligen varaktiga konsekvenser för livsvillkoren och särskilda problem som betingas av sällsyntheten. De kräver speciell kompetens och ofta samordnade insatser från hälso- och sjukvården och övriga samhället. Som vägledning kan förekomst hos färre än 5 av 10 000 invånare anses som låg prevalens.