Sällsynta Diagnoser

En bild säger mer än tusen ord. Online-event hela sällsynta dagen i alla sociala medier. Var med, dela, lägg ut egna bilder, hashtagga och visa att det sällsynta är långtifrån ovanligt!
Det finns mer än 7 000 sällsynta diagnoser. Ungefär en halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Medan tre av tio får sin diagnos inom tre månader från att kontakt tagits med vården, behöver var fjärde vänta längre än fyra år på att få sin diagnos. Drygt hälften får sin diagnos först i vuxen ålder.

Fyrtio procent av alla sällsynta personer i Sverige saknar en fast vårdkontakt som är ansvarig för eller har hand om helheten kring den sällsynta diagnosen. Bara åtta procent har en skriftlig individuell plan (SIP). Det innebär att många som har ett sällsynt hälsotillstånd behöver samordna sin egen vård. Detta kan vara mycket tidskrävande. De allra flesta, två av tre, lägger upp till en timme per vecka för vårdadministration (vissa lägger mer).

Sällsynta diagnosbärare lever ofta med komplexa, livsbegränsande eller livshotande kroniska hälsotillstånd. Ändå har 30 procent aldrig fått möjlighet att träffa någon med expertkunskap om den egna diagnosen. Detta trots att Sverige är en av världens rikaste och mest moderna välfärdsstater. Det tycker vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser är oacceptabelt!

Det är inte ovanligt att vara sällsynt. Den 28 februari är det Sällsynta dagen. Detta firar vi i år digitalt!

Hur du deltar:

Alternativ 1.

Bilden kan vara allt från en porträttbild på dig som är sällsynt, till ett foto på en god middag som du äter för att fira den sällsynta dagen.

Alternativ 2.

Dela någon av bilderna som finns för nedladdning här på hemsidan, med texten: ”Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2021” ? #Sällsyntadagen2021 #SällsyntaLiv

Ladda ner kampanjbilder för Sällsynta dagen 2021

Hämta kampanjbild (version 1) med texten ”Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2021”

Hämta kampanjbild (version 2) med texten ”Jag stödjer Sällsynta dagen 28 februari 2021”

Hashtags

Hashtaggar används på sociala medier för att göra ett inlägg sökbart. När man använder en hashtag kategoriseras inlägget så att andra som är intresserade av samma ämnesområde kan hitta det. Därför är det roligt om vi kan använda samma hashtag, så det går att räkna alla inlägg sen.

Tips på hashtags:

#Sällsyntadagen #Sällsyntadagen2021 #SällsyntaLiv #SällsyntMenInteOvanlig

Du kan också göra din diagnos eller diagnosförening till en hashtag: #RiksförbundetSällsyntadiagnoser

För anhöriga: #Sällsyntkärlek och #JagÄllskarNågonSällsynt

På engelska: #RareDiseaseDay #RareDiseaseDay2021

Det finns ingenting som säger att man inte kan använda alla hashtags samtidigt!

Du kan lägga till en ram runt din profilbild som visar att du stödjer Sällsynta dagen

Så här gör du:

1. Gå till profilbildsinställningarna
2. Klicka på menyn till höger om din profilbild
3. Sök efter: ”Rare diseases” eller ”Rare disease day 2021”
4. Välj profilbildramen du vill lägga till. Du kan även göra ramen tillfällig. Då blir din profilbild som innan igen efter det tidspan du ställer in.
5. Klicka på ”Använd som profilbild” för att spara

Andra evenemang

• Tisdag 23 februari kl 13:30-18:30: Sällsynt plenumskonferens 2030. Framtiden för sällsynta sjukdomar börjar idag – Rekommendationer från Rare 2030 Framtidsstudie. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: https://www.rare2030.eu/key…/feb-2021-policy-conference/
• Tisdagen 23 februari från kl 15. Webinar om hur vården för patienter med sällsynta sjukdomar i Europa kan förbättras anordnat ERN-RND. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här:   https://us02web.zoom.us/webinar/register/8816106210036/WN_v_MABb_nTLuRyCCbWWoC7Q 
• Onsdag 24 februari kl 13:30-18:30. EURORDIS Black Pearl Awards. Priser för enastående prestationer och enastående arbete som gör en skillnad för området sällsynta hälsotillstånd delas ut. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: https://blackpearl.eurordis.org/attend-support-demo/
• Söndag den 28 februari kl 14.00-16.00. Online-konferens anordnad av Centogene. Internationella experter och patientrepresentanter lyfter frågor som pandemi, forskning och internationellt samarbete. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: www.centogene.com/rdd2021
• Söndag den 28 februari kl. 16.00-19.00. Centogene anordnar filmfestival där de vinnande filmerna bland över 2 000 bidrag från 120 länder visas. Evenemanget är gratis. Anmäl dig här: www.centogene.com/rdd2021/filmfestival
• Söndag den 28 februari. När det passar dig. Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst anordnar, tillsammans med en mängd aktörer, bland annat oss här på Riksförbundet Sällsynta diagnoser, en webbsändning med fakta, livsberättelser, intervjuer och musik – allt om sällsynta diagnoser. Evenemanget är gratis. Registrera dig här: https://agrenska.thinkific.com/courses/sallsynta-dagen

För vården

• Onsdag 24 februari, kl 12-13: Sällsynta hälsotillstånd är inte ovanliga – En överblick. Evenemanget är gratis. Här kan din primärvårdgivare anmäla sig, senast 18 februari: www.karolinska.se/sallsyntadiagnoser
• Torsdag 25 februari, kl 12-13: Sällsynta hälsotillstånd är inte ovanliga – Ehlers Danlos syndrom och hereditära aortasjukdomar. Evenemanget är gratis. Här kan din primärvårdgivare anmäla sig, senast 18 februari: www.karolinska.se/sallsyntadiagnoser