SÄLLSYNT TILLSAMMANS – VÅR DIGITALA UTBILDNING FÖR SÄLLSYNTA VARDAGSHJÄLTAR
I projektet Sällsynt Tillsammans kan du lära dig hur du själv kan bidra till att få bättre vård, kontinuitet och samordning i din egen behandling. Eller så kan du ta steget längre och bli en vass patientföreträdare. Som patientföreträdare försöker du utifrån dina egna erfarenheter inom vården påverka vårdutvecklingen. Oavsett om du letar efter tips och verktyg för eget bruk eller känner drivkraften att påverka vården behöver du ingen förkunskap för att dra nytta av vårt utbildningsmaterial nedan.
Materialet består av en rad korta videor som ligger öppet tillgängliga på vår youtube kanal sällsynta diagnoser och på vår hemsida. Vi jobbar med att få videorna textade. Tills vi lyckas med det, erbjuder vi manuskript till videorna och arbetsmaterial i pdf format för nedladdning längst upp till höger på denna sida, samt nedan.
Allt material som du finner på denna sida, liksom hela Riksförbundets hemsida, får du gärna sprida och återanvända, dock icke kommersiellt. Ange alltid Riksförbundet Sällsynta diagnoser som upphovsman.
Vi hoppas att vår utbildning kommer att stärka dig, så att vi kan driva utvecklingen mot bättre och mer jämlik vård för alla som lever med en sällsynt diagnos – tillsammans!
STEG 1: PATIENT EMPOWERMENT – BLI STÄRKT MED HJÄLP AV VÅRA SÄLLSYNTA VÅRDTIPS
Lär dig vilka rättigheter du har i dina möten med vården och hur du kan kräva dem. Patient empowerment betyder att du som individ ska stärkas, för att bättre klara av din vardag och dina möten med vården.
Innehållet nedan baseras på vår websida vårdtips. Vi har sammanfattat de viktigaste tippsen i 5 digitala utbildningsvideor mellan 10 och 20 minuter. Du finner videon nedan, på vår youtube kanal sällsynta diagnoser och på vår websida vårdtips.
Vårdtipsvideo #1: Styr upp dina vårdmöten
Det är inte ovanligt att du som lever med en sällsynt diagnos har bättre kunskap om diagnosen än personalen du möter. Ändå kan det vara svårt att få gehör för denna kunskap och för dina behov. I videon får du en rad konkreta tips och verktyg för att själv förbättra dina möten i vården. Förbered dina möten med mallen hjälp i mötet, lär dig att anpassa din kommunikation med hjälp av SBAR tekniken och få ett stärkt självförtroende med hjälp av mallen patient-CV.
Titta på vårdtipsvideo #1 här!
Läs mer på vårdtipswebsida
Vårdtipsvideo #2: Fast vårdkontakt
Du som lever med en sällsynt diagnos har ofta kontakt med många olika specialister. Inte sällan hamnar ansvaret att samordna och koordinera alla vårdbesök hos dig som patient. Så ska det egentligen inte vara, utan en eller flera fasta vårdkontakter ska hjälpa dig att få en kontinuerlig och sammanhållen vård. I vår utbildningsvideo lär du dig att förstå vad en fast vårdkontakt är för något och hur du kan få en sådan. Du får hjälp med att förstå lagtexten och du kan börja kartlägga dina vårdkontakter med vårt verktyg kontaktkarta.
Titta på vårdtipsvideo #2 här!
Läs mer på vårdtipswebsida
Vårdtipsvideo #3: Hitta specialist
Det kan vara svårt att få tillgång till specialistvård för dig som lever med en sällsynt diagnos. Det är inte ovanligt att det saknas specialistläkare i Sverige eller Europa. Du kan ta hjälp av Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) för att hitta experter. Det finns även ett internationellt läkarnärverk.
Titta på vårdtipsvideo #3 här!
Läs mer på vårdtips websida
Vårdtipsvideo #4: Skapa din egen vårdplan
Utan specialistläkarteam kring den sällsynta diagnosen behöver du som patient ofta själv hålla ordning på alla kontrollundersökningar och alla läkemedels verkningar och biverkningar. Skapa din egen vårdplan, för att samla den viktiga informationen kring din diagnos och få tips på hur du kan diskutera målsättningar med dina behandlingar med dina vårdkontakter. Vårdplansmallen hjälper dig med detta.
Titta på vårdtipsvideo #4 här!
Läs mer på vårdtipswebsida
Vårdtipsvideo #5: Samordnad individuell plan – SIP
Du som har komplexa stödbehov av hälso- och sjukvård i olika regioner, samt statliga och kommunala insatser ska enligt lag få hjälp i form av en samordnad individuell plan – SIP. I ett SIP-möte ska du samla alla dina kontakter från vården och kommunen runt ett bord, för att diskutera och planera ALLA dina insatser tillsammans med dig. Lär dig mer om vad en SIP är och hur du kan få en.
Titta på vårdtipsvideo #5 här!
Läs mer på vårdtipswebsida
STEG 2: ATT LEVA MED EN SÄLLSYNT DIAGNOS OCH UTVECKLAS TILL EN VASS PATIENTFÖRETRÄDARE
Att leva med en komplex och kronisk diagnos kan vara utmanande. Steg 2 i vår utbildning är framtagen tillsammans med Angelica Frithiof och består av ytterligare 5 filmer som avser att stärka dig för att möta de utmaningar som ett liv med en komplex och kronisk diagnos kan medföra.
Börja med att titta på filmerna nedan, en i taget. Pausa gärna för att ta in informationen och anteckna dina tankar. Läs också den fördjupade bakgrundinformationen i utbildningens manual.
Vill du använda filmerna för att diskutera frågorna i grupp vid föreningsmöten eller som studiecirkel med deltagare från olika föreningar kan du ha nytta av vårt arbetsmaterial. Där hittar du alla frågor och uppgifter som nämns i filmerna samlade på ett ställe.
Önskar du stöd för detta arbete i din förening, kontakta projektledaren stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se.
Film #1 om identitet och livskvalitet
Att leva med en sällsynt diagnos kan förändra din självbild, och din definition av livskvalitet kan avvika reellt från samhällets normer. Att fundera kring vilken roll du vill att din diagnos ska spela i ditt liv kan vara en nyttig övning. Liksom att våga ställa dig frågan vad som egentligen är viktigast för dig i ditt liv. Denna film avser att stärka dig och hjälpa dig hitta de saker i ditt liv som ger dig kraft.
Titta på film #1 här!
Film #2 om kommunikation och bemötande i dina vårdmöten
För dig som lever med en sällsynt diagnos kan kommunikation med vården vara särskilt utmanande. Kunskapsnivån om den sällsynta diagnosen kan vara högre hos dig än hos vårdpersonalen. Ändå är det ibland svårt att få gehör både för denna kunskap och för dina behov och önskemål. Att förbereda dig väl inför ett vårdmöte, genom att fundera och formulera noggrant vad du vill berätta och hur du ska formulera dig, kan vara till stor hjälp.
Titta på film #2 här!
Relaterad info finns i vårdtipsvideo 1
Och på vårdtipswebbsida
Film #3 om olika perspektiv i arbetet som patientföreträdare
Vill du ta steget längre och påverka vårdutvecklingen med hjälp av dina erfarenheter som patient; då är du på väg att bli en patientföreträdare. Denna film hjälper dig att fundera vilken skillnad det gör om du förespråkar bara dig själv, hela din diagnosförening eller alla patienter i Sverige?
Titta på film #3 här!
Se också filmen Så styrs svensk hälso- och sjukvård från regionala cancercentrum i samarbete med Sveriges kommuner och regioner.
Film #4 om begrepp och strategier i arbetet som patientföreträdare
Som patientföreträdare vill du komma i kontakt med beslutsfattare, för att få gehör för dina eller din diagnosföreningens behov. Du kan använda dig av olika strategier såsom att utöva direkt eller indirekt påverkan. Du kan också organisera ditt påverkansarbete genom att formulera både kortsiktiga och långsiktiga mål.
Titta på film #4 här!
Film #5 om att argumentera i ditt arbetet som patientföreträdare
Att delta i möten med beslutsfattare kan vara utmanande. Tiden är ofta begränsad och ämnena komplexa. I filmen får du tips hur du kan bygga upp din argumentation för att bättre få gehör hos nyckelspelare.
Titta på film #5 här!
Våra utbildningar är öppna för alla som lever med en sällsynt diagnos, själv eller som anhörig. Materialet är framtaget för att enkelt kunna användas på egen hand eller i grupp. Sprid gärna materialet och använd det för egna utbildningar. Ange alltid Riksförbundet Sällsynta diagnoser som upphovsman och informera gärna projektledaren stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se om detta. Det kan du också göra ifall du har frågor eller idéer på hur vi kan förbättra materialet.
Tack för att du har tagit dig tid och tittat förbi. Hoppas att vi ses eller hörs framöver!
Varma hälsningar,
Stephanie
HAR DU SVÅRT FÖR ALLA FÖRKORTNINGAR I DEN SÄLLSYNTA VÄRLDEN?
Kika på vår Sallsynt-ABC, vår pdf som ger dig en överblick över de viktigaste förkortningar inom den sällsynta världen.
stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se
projektledare Sällsynt Tillsammans