Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Tips, råd och verktyg som stöttar dig i vården

Utmaningarna för personer med sällsynta diagnoser är många. Detta är något våra medlemmars berättelser vittnar om. Samtidigt har många berättat hur man lyckas få igenom viktiga saker. Denna samlade kunskap vill vi nu dela bredare.

Här hittar du tips, råd och verktyg baserat på upplevelser och erfarenheter av andra som har en sällsynt diagnos. Det finns hur mycket som helst som vi skulle behöva prata om, men här har vi valt ut några av de områden som ni medlemmar beskrivit som de allra viktigaste för att få en så bra vård som möjligt.

Möten i vården

Här får du tips på hur du förbereder dig så att ditt vårdmöte blir så bra som möjligt.

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Det kan vara svårt att få gehör för den egna kunskapen om den sällsynta diagnosen och för dina behov. Med en sällsynt diagnos kan du också behöva vänta längre på ett möte eller så går en stor del av mötet åt för att informera om den sällsynta diagnosen. Efter mötet förväntar du dig kanske en återkoppling men ofta händer det ingenting. Det kan även resultera i att du nekas vård.




  • Skyldigheter vården har

    Enligt svensk lag ska alla få god vård på lika villkor som främjar ens hälsa. Vårdpersonalen ska jobba för att du får en bra kontakt med vården och informera dig på ett sätt som du förstår, så att du kan tycka till om din behandling. Du ska känna dig trygg i vården och den ska vara säker, lättillgänglig och kontinuerlig.
    Tyvärr leder system- och resursbrister till att det sällan blir så bra som det låter. Det är viktigt att känna till vårdens skyldigheter för att kunna kräva det du har rätt till.

  • Vad du kan förvänta dig

    Vid varje möte är personkemin viktig, men med bra förberedelse och en proffsig och neutral attityd kan du förbättra dina vårdmöten. Det är rimligt att förvänta sig att både du och den du träffar är bra förberedd. Här får du tips för hur du kan göra. Det är dessutom värt att försöka träffa samma person för att bygga upp kunskap och en bra relation. Gemensamt ska ni samarbeta för att hitta bra lösningar.



Tips innan du bokar möte

  • Var medveten om vem som gör vad i vården. Primärvården, så som vårdcentral, husläkarmottagning, hälsocentral mm, har ett ganska brett uppdrag och tar emot dig vid akuta besvär, kontroll av kroniska sjukdomar, rehabilitering men också för att förebygga sjukdom (vaccination, hälsokontroll, mm).
  • Försök att få till en kontinuitet för din vård! Ring till din vårdcentral och be om att få träffa någon som har jobbat där länge. Det minskar risken att du behöver byta kontaktperson ofta.
  • Tala om för personalen i förväg att du har en sällsynt diagnos och att du gärna vill informera om den, så att mötet kan fokusera på dina behov. Hör med personalen hur du kan göra detta på bästa sätt. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
  • Du kan be om en längre mötestid/dubbeltid. AT-läkare erbjuder ofta längre besökstid och kan vara mer bekväma med att visa okunskap, större nyfikenhet och vilja att lära sig om den sällsynta diagnosen. AT-läkare är den som har gått läkarlinjen på universitetet men ännu inte har fått sin legitimation.
  • Får du inte gehör för dessa önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva det du har rätt till.
  • Du har rätt till tolk i ditt möte om språket kan bli ett hinder för dig att få rätt information. Säg till om det när du bokar ditt möte.

Tips att förbereda dig inför mötet

  • Tänk igenom vad den du träffar behöver veta om dig och den sällsynta diagnosen och hur du sammanfattar det. Det kan vara bra att skriva ned stödord. Testa mallen ”min-vårdhistoria”, ”patient-CV” och ”akutkort” lite längre ned på sidan som kan fungera i detta sammanhang.
  • Tänk igenom vad du vill ha ut av mötet och vad du vill prata om. Ta inte upp för många saker. Fokusera på de 1-2 viktigaste. Har du mer du vill prata om är det bättre att ta det vid ett annat tillfälle. Testa mallen ”hjälp i mötet” som finns lite längre ned på sidan.
  • Du kan spela in korta videor som visar upp när du mår som bäst/sämst för att tydligt visa upp problem/besvär du behöver hjälp med.
  • Du kan föra dagbok över symptomen du vill ha hjälp med: Vilka symptom har du? Vad triggar symptomen? Vad har du prövat själv? Har det fungerat? Notera andra saker du gjort/ätit under dagen för att försöka hitta förklaring till symptomen. Testa mallen ”symptomdagbok” som finns lite längre ned på sidan.
  • Det finns idag många appar som kan hjälpa dig i din kommunikation med vården. Länk till en sammanställning på den engelska hemsidan ”myhealthapps.net” hittar du längre ned på sidan.
  • Du kan ta med dig någon du litar på till ditt vårdbesök som kan hjälpa dig att komma ihåg frågor och anteckna vad som sagts.

Tips för ett strukturerat möte

  • Var saklig, tydlig, kortfattad, ta det viktigaste först och ta inte upp för mycket. Boka hellre fler möten, då får du också tillfälle att följa upp tidigare möten.
  • Kom ihåg att mötet är till för dig. Kräv svar på dina frågor och att det pratas om dina behov. Var inte rädd att säga: Det här är viktigt för mig. Känner du att det finns öppna frågor efter ditt möte, se till att få en uppföljning.
  • För att förenkla ett svårt samtal där mycket viktig information ska förmedlas kan man använda sig av mallar som strukturerar samtalet. SBAR är en sådan som också vården använder. Förkortningen SBAR står för Situation, Bakgrund, Aktuellt tillstånd och Rekommendation. Tanken är att man berättar sitt ärende i en given ordning som gör det lätt för mottagaren att följa dig. Mallen till SBAR hittar du lite längre ned på sidan.
  • Be om en kort sammanfattning innan mötet tar slut: Vad har vi då kommit fram till? Vad kommer göras och hur kommer det följas upp? Vad kan jag förvänta mig att du gör?
  • Du kan be om att den viktigaste informationen om din diagnos och dina symptom läggs in i din patientjournal, så att nya vårdkontakter kan se den i framtiden. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
  • Samma information kan du också göra digitalt tillgänglig för nödfallsituationer med hjälp av till exempel ICE-taggisar. Länk till mer bra information om ICE-taggisar hittar du längre ned på sidan.
  • En bra fråga att ställa sist: Hur kan jag kontakta dig på enklaste sätt, ifall det behövs? Det kan underlätta för dig i framtiden.

Tips efter mötet

  • Ta en stund direkt efter. Du kanske kan sätta dig ner direkt i receptionen eller väntrummet. Anteckna det viktigaste för dig själv.
  • Det kan vara bra att sortera och samla alla vårddokument i en pärm, där du enkelt kan få överblick över din vårdhistoria. Testa mallen ”diagnospärm” lite längre ned på sidan.
  • Om du kan läsa dina journaler på www.1177.se så kan du titta vad som skrevs i journalen. Ser du att något blev fel, eller känner behov att komplettera, kan du kontakta den som skrev. Du kanske inte får gehör för en ändring/korrigering efter ditt önskemål men du kan kräva att någonting du tycker är viktigt läggs till.
  • Är du inte nöjd med bemötandet behöver du ta upp det på samma strukturerade sätt som beskrevs ovan. Du kan prata med berörd person, kontakta verksamhets/enhetschef eller gå till högsta chefsläkaren för vård i regionen. En annan möjlighet är att anmäla till patientnämnden, som du hittar enklast via www.1177.se, se länk nedan.
  • Du kan förbereda dig på oväntade nödsituationer genom att alltid ha viktig information om din diagnos och dina symptom med dig i plånboken. Testa mallen ”akutkort” lite längre ned på sidan för detta.
  • Du kan förbereda dig för akuta sjukhusbesök genom att packa en krisväska hemma. Krisväskan kan till exempel innehålla en nödfallpärm med viktigaste information om din diagnos, dina symptom, dina viktigaste läkemedel och din vårdhistoria. Testa mallen ”min-vårdhistoria” lite längre ned på sidan för detta.

Mer bra information

Fast vårdkontakt

En person som jobbar i vården och som hjälper dig med att samordna dina vårdkontakter

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Vårdens specialisering har lett till att sjukvården är organiserad i ”stuprör” vilket bidrar till en brist på samordning och kontinuitet. Samtidigt medför den rådande personalbristen en hög personalomsättning så att man ofta träffar på ny personal vid sina vårdbesök. Har man en sällsynt diagnos saknas det ofta specialistkunskap och som patient blir man sin egen samordnare.

  • Skyldigheter vården har

    Enligt lag ska du som patient känna dig trygg och säker och din vård ska vara så sammanhängande och samordnad som möjligt. Verksamhetschefen ska se till att detta uppfylls och att dina behov tillgodoses. Du ska ha en fast vårdkontakt på varje vårdenhet du är i kontakt med, och deras arbete ska vara samordnat och kontinuerligt. Tyvärr blir det sällan så bra i verkligheten.

  • Vad du kan förvänta dig

    Helst skulle man vilja ha en expert på sin diagnos som man träffar regelbundet. Hen skulle jobba enligt en gemensamt framtagen vårdplan och samordna kontakterna med dina andra vårdenheter. Tyvärr är det få som har det så. Ett genomtänkt val av en, eller flera, fasta vårdkontakter kan förhoppningsvis förse dig med ett nätverk av förtroendepersoner inom vården, som på lång sikt samarbetar med dig kring dina vårdbehov.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • Med fast vårdkontakt avses en person inom vården som du kan träffa regelbundet och som hjälper dig med samordning och planering av din sjukvård. Har du önskemål om vem som ska vara din fasta vårdkontakt ska detta beaktas så långt som möjligt. Prata antingen med personen direkt eller kontakta enhetschefen.
  • Vårdpersonalen kan sakna kunskap om vad en fast vårdkontakt är. Du kan få fel information, bli bortskickad eller nekad den fasta vårdkontakten. Det kan vara bra att läsa på eller ta med dig information om vad en fast vårdkontakt är. Testa Socialstyrelsens information för detta (länk lite längre ned på sidan).
  • Du kan begära en fast vårdkontakt på varje enhet som du har regelbunden kontakt med, det vill säga en inom primärvården, en inom habiliteringen, en var hos dina specialistläkare och så vidare.
  • En fast vårdkontakt ska bygga upp kunskap om dig och din diagnos. Kontakta vårdenheten och fråga vem som har jobbat på respektive vårdenhet länge. Det är dessutom bra att ha någon där personkemin stämmer så ni kan jobba gemensamt för den bästa möjliga vården för dig.
  • Fundera noga vad du vill få ut av din fasta vårdkontakt. Vad är viktigast för dig? Hjälp med remisser? Med samordning? Kunskap om din diagnos? Någon som är lätt att nå? Var tydlig med dina förväntningar och försök att hitta någon som är intresserad av samma saker.
  • Personens yrke är mindre viktigt. Det behöver inte vara en läkare som är din fasta vårdkontakt. Till exempel inom primärvården eller habiliteringen kan en sjuksköterska vara en bra och van samordnare och oftast lättare att nå. Du kan också välja fast vårdkontakt bland administrativ personal.
  • Förbered dig inför ditt möte där du ska ta upp frågan om fast vårdkontakt. Titta på vår hemsida ”Möten i vården”. Under rubrik ”Tips innan du bokar möte” finns mer information om hur du kan planera ditt vårdmöte.
  • Testa mallen ”kontaktkartan” lite längre ned på sidan, för att själv få en bättre överblick över dina vårdkontakter. Den kan hjälpa dig klura ut var du faktiskt behöver en fast vårdkontakt. Kontaktkartan kan också vara ett bra verktyg för att visa dina komplexa vårdkontakter när du sitter i ett möte där du begär en fast vårdkontakt.
  • Får du inte gehör för ditt önskemål om fast vårdkontakt bör du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan).
  • Har du lyckats sammanställa ett team av fasta vårdkontakter kan dessa i sin tur samordnas med hjälp av ett så kallat SIP-möte. SIP står för ”samordnad individuell plan”. Mer information om SIP-möten hittar du på vår hemsida ”Samordning av vården med hjälp av SIP-möte”.

Mer bra information

Hitta specialist

En person inom vården som har kunskap om den sällsynta diagnosen.

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Det är svårt för många med sällsynta diagnoser att hitta rätt specialistvård. Många diagnoser är så sällsynta att det inte ens finns specialistläkare i Sverige eller Europa. Utan rätt kompetens kan man få rekommendationer som är felaktiga, eller så vågar vårdpersonalen inte göra någonting alls. Ofta känner man sig både ensam och förvirrad i jakten på någon som kan mer om ens diagnos.
    Men det är självklart väldigt viktigt att få den experthjälp man behöver och det kan vara värt att kämpa för.

  • Skyldigheter vården har

    Enligt svensk lag ska hela befolkningen erbjudas bra vård på lika villkor. Som patient ska du få sakkunnig hälso- och sjukvård av god kvalitet som stämmer överens med vetenskap och beprövad erfarenhet. Du ska också få information om möjligheten att välja behandlingsalternativ, till exempel i annat landsting och utomlands. Har man en kronisk sjukdom anses kunskapsbaserad vård extra viktig.




  • Vad du kan förvänta dig

    Sannolikheten att en specialist på den sällsynta diagnosen finns i din sjukvårdsregion är låg. Centrum för Sällsynta diagnoser (se tips nedan) kan hjälpa dig att hitta specialist för din sällsynta diagnos. Finns det ingen i Sverige kan du försöka hitta en specialist inom det område/organsystem som drabbas svårast av den sällsynta diagnosen, och som du kan bygga upp en bra vårdrelation med.





Tips om hur du kan gå tillväga

  • För att få hjälp med att hitta en specialist kan du kontakta ett av sex centrum för sällsynta diagnoser (CSD) som finns vid följande universitetssjukhus i Sverige: Göteborg, Lund, Linköping, Stockholm, Umeå och Uppsala-Örebro. Kontaktinformation till dessa CSD hittar du längre ned på sidan.
  • Varje CSD samarbetar med ett antal expertteam för sällsynta diagnoser vid sitt universitetssjukhus. Sammanlagt finns det expertteam för ett 90-tal sällsynta diagnoser i Sverige. Ett expertteam kan vara specialiserat på en sällsynt diagnos, till exempel Sturge-Weber syndrom, eller på ett helt område, till exempel sällsynta neuromuskulära sjukdomar. Tyvärr är inte alla sällsynta diagnoser representerade i expertteam än. Du hittar en översikt över alla expertteam sorterade efter diagnos på sidan "CSD i samverkan". Se länk längre ned på sidan.
  • För att bättre förstå hur expertteamen ska hjälpa dig, hittar du länken till ett dokument med deras målsättning längre ned på sidan.
  • För att komma till en specialist behöver du en remiss. Även om det finns möjlighet att du skriver en så kallad egenremiss, rekommenderas det ändå att din remiss är väl förankrad inom primärvården. Anledningen är att det är primärvården som kommer att ta emot resultat av specialistundersökningar och som behöver gå vidare med dessa resultat. Mer information om egenremiss hittar du längre ned på sidan.
  • Du har rätt att få en remiss till annan sjukvårdsregion ifall det finns specialistläkare eller expertteam för din sällsynta diagnos där. Eftersom en sådan remiss är dyrare kan vården vara tveksam att tillgodose ditt önskemål.
  • Anser du att primärvården inte tillgodoser dina behov och önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden för hjälp. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva det du har rätt till.
  • Har du kontakt med ett flertal specialister kan det vara bra att sammanställa en pärm där du samlar uttalanden från varje specialist du besöker. Be specialistläkaren om att få en kort beskrivning av de viktigaste punkterna gällande din diagnos inom just hens specialitet. Anpassa mallen ”diagnospärm” lite längre ned på sidan efter dina behov.
  • Finns det ingen specialist för din sällsynta diagnos i Sverige, kan du försöka hitta en specialist inom det område/organsystem som påverkas mest av den sällsynta diagnosen. Försök att hitta någon som är intresserad av att lära sig mer om den sällsynta diagnosen.
  • Även om det inte finns en specialist eller ett expertteam kan det ändå finnas vårdprogram för din sällsynta diagnos i en annan sjukvårdsregion. Kontakta din patientförening eller Centrum för sällsynta diagnoser (se längre ned på sidan) och fråga om det finns ett vårdprogram för din sällsynta diagnos.
  • Hittar du ingen specialist eller ett expertteam är det extra viktigt att försöka samla kompetens om din diagnos, och få till kontinuitet genom att lägga upp ett vårdprogram eller en vårdplan. Prata om det med den vårdkontakt du har bäst relation till. För mer information om vad en vårdplan är, kolla vår vårdtips om ”vårdplan” längst upp på denna sida.
  • Europeiska referensnätverk (ERN) är under uppbyggnad och ska i framtiden erbjuda en teknisk lösning för virtuella möten mellan specialistläkare inom sällsynta diagnoser från hela Europa. Det är tänkt att din specialistläkare inom sällsynta diagnoser kan kontakta andra experter i Europa, för att se över din individuella diagnos och behandling. Mer bra information hittar du till exempel på hemsidan CSD i samverkan. Se länk längre ned på sidan.

Mer bra information

Vårdplan

Vårdens verktyg där hela ditt vårdteam gemensamt ska planera dina behandlingar efter dina egna behov

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Utan specialistläkarteam kring den sällsynta diagnosen, behöver du ofta själv hålla ordning på dina kontrollundersökningar och alla läkemedlens verkningar och biverkningar. Som vi beskriver under vårdtipsen om ”fast vårdkontakt”, kan en eller flera vårdkontakter hjälpa till, till viss del, med denna utmaning. Du kan ändå känna en ovisshet kring vilka undersökningar som behövs och när de bäst ska genomföras.








  • Skyldigheter vården har

    Enligt lag ska du som patient känna dig trygg och säker, och din vård ska utgå från dina behov. Har du en kronisk diagnos anses det särskilt viktigt att hälso- och sjukvården är baserad på beprövad kunskap och genomförs kontinuerligt, att du som person är delaktig i planering av behandlingen, att de inblandade vårdenheterna samarbetar på ett koordinerat sätt och gärna i multidisciplinära team.









  • Vad du kan förvänta dig

    Helst skulle man vilja ha en vårdplan som samskapas av en själv och ens olika vårdkontakter. Vårdplanen skulle omfatta alla ens diagnoser, läkemedel och behandlingar. Allt skulle listas med ansvarig kontaktperson och en tidsplan för framtida åtgärder och undersökningar samt regelbundna uppföljningsmöten med hela ditt vårdteam. I dagsläget erbjuds en sådan vårdplan dock bara vid ett fåtal situationer så som utskrivning från sjukhus, vid behandling inom habiliteringen eller för cancer. Du som har en sällsynt diagnos och vill ha en vårdplan behöver aktivt kräva en sådan. Det kan ändå hända att alla tycker det är en bra idé men ingen vill ta ansvar för det.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • En vårdplan ska samla all viktig information om dig, din diagnos och dina behandlingar. Den ska utgå från dina behov och vara skriven av vårdpersonalen och dig tillsammans. Den ska t.ex. innehålla din diagnos, information om dina kontakter inom vården, tider för dina behandlingar, information om deras uppföljning, tips om hur du kan bidra till din behandling och ditt välmående samt kontaktpersoner vid frågor efter avslutad behandling.
  • Syftet med en vårdplan är att vården och du enkelt ska få en sammanhängande bild av dig, din diagnos och den pågående behandlingen. En vårdplan anses öka kvalitet och kontinuitet av din behandling.
  • En vårdplan är inte samma sak som en patientjournal. I patientjournalen samlas dina tidigare vårdbesök och behandlingar kronologiskt vilket gör det svårt att få en sammanhängande överblick och den ger ingen framtidsplanering alls. I en vårdplan däremot ligger fokus på framtida mål med dina behandlingar. Alla behandlande parter bestämmer gemensamma målsättningar och fördelar ansvar för dessa. Du som patient ska ha en avgörande del i dessa beslut.
  • Vården har ingen skyldighet att erbjuda dig som har en sällsynt diagnos en vårdplan. Det finns därför ingen solklar väg att gå ifall du vill ta dig an utmaningen att kräva en.
  • Cancercentrum har tagit fram en vårdplan som används i vården. Det kan vara en bra idé att utgå från den som kallas för ”Min vårdplan i cancervården” med förkortning MVP, eftersom vårdpersonalen förmodligen känner till den. Behoven inom behandling av en komplex sällsynt diagnos och cancer liknar varandra. Längre ned på sidan hittar du Cancercentrens mall ”MVP” för direkt nedladdning samt en länk till deras hemsida för mer information.
  • En annan möjlighet är att du utgår från dig och dina behov och börjar med att skapa ett dokument där du sammanställer all information som du anser bör ingå i din vårdplan. Det kan vara t.ex. din vårdhistoria, dina läkarkontakter och dina behandlingar. Vi har tagit fram mallen ”vårdplan” lite längre ned på sidan som du kan testa och enkelt anpassa genom att ta bort eller lägga till delar efter dina behov.
  • Det är heller inte tydligt vem du ska vända dig till med ditt önskemål om en vårdplan. En bra strategi kan vara att utgå från den av dina vårdkontakter du har bäst relation till. Du kan tala med din läkare inom primärvården, din specialistläkare eller en av dina fasta vårdkontakter. Kolla under våra vårdtips om ”fast vårdkontakt” för mer information om en sådan.
  • Habiliteringen är van att arbeta med vårdplaner. Har du kontakt med habiliteringen kan det vara en framgångsrik väg att gå. Mer information om habiliteringen hittar du i länk nedan.
  • Oavsett vem du väljer att kontakta med ditt önskemål om en vårdplan är det viktigt att tänka igenom och planera ditt möte. Kolla våra vårdtips om ”möten i vården” för hjälp med det. För mer bakgrundsinformation ladda ned ”därför behöver jag en vårdplan” lite längre ned på sidan.
  • Det kan hända att personen du ber om en vårdplan säger att du visst har en, men att den bara finns digitalt och inte är avsedd att delas med dig. Förklara då lugnt varför det är viktigt för dig att ha den; Att det är viktigt att du kan ta med dig den informationen till dina andra vårdkontakter för att undvika bi- och växelverkningar av dina olika pågående behandlingar. Att detta kommer öka både kontinuitet och kvalitet i din komplexa behandling. För mer bakgrundsinformation ladda ned ”därför behöver jag en vårdplan” lite längre ned på sidan.
  • Får du inte gehör för dessa önskemål kan du kontakta enhetschefen eller patientnämnden med samma krav. Mer information hittar du på www.1177.se (länk lite längre ned på sidan). Kom ihåg vårdens skyldigheter och att du får kräva det du har rätt till.
  • Lyckas du inte få igenom en officiell vårdplan kan mallen ”vårdplan” lite längre ned på sidan ändå vara ett bra verktyg. Mallen ger möjlighet att samla din vårdhistoria, dina läkarkontakter och dina behandlingar och ger dig en bättre överblick och kontroll över din situation.
  • Är vårdplan-mallen för komplex kan du testa vår mall ”kontaktkartan” (länk lite längre ned på sidan). I kontaktkartan kan du lista dina vårdkontakter, deras roll i din behandling, och de regelbundna undersökningar som genomförs.
  • Det kan finnas annan bra information om just din sällsynta diagnos som liknar en vårdplan. Ta kontakt med en patientförening för din diagnos eller leta på www.1177.se. Lite längre ned på sidan finns en länk till ett väldigt fint exempel för hur regionen Jönköping rekommenderar behandlingen av Ehlers Danlos Syndrom.

Mer bra information

Samordnad individuell plan - SIP

SIP hjälper dig samordna dina insatser från både socialtjänsten och hälso- och sjukvården

  • Svårigheter våra medlemmar upplever

    Med en sällsynt diagnos har du ofta komplexa stödbehov med kontakter till hälso- och sjukvård i olika regioner, samt statliga (försäkringskassa) och kommunala insatser (socialtjänst). Det personcentrerade arbetssättet, med dina behov i fokus, kan vara dåligt utvecklat hos dessa parter och det gäller även deras kommunikation mellan sig. Detta kan leda till felbedömningar till din nackdel.

  • Skyldigheter vården har

    Får du insatser av landstingets hälso- och sjukvård och kommunernas socialtjänst är dessa aktörer skyldiga att tillsammans med dig, upprätta en samordnad individuell plan (SIP) där de samordnar dina insatser och behandlingar. Du borde därmed inte behöva vidarebefordra information mellan parterna. Denna skyldighet är förankrad i både Socialtjänst- och Hälso- och sjukvårdslagen och en SIP ska bara i undantagsfall nekas. Andra parter som anhöriga, närstående, skola eller försäkringskassa kan också föreslå och delta i planering och genomförande av en SIP.

  • Vad du kan förvänta dig

    SIP ska underlätta för dig som har insatser från kommun och landsting genom att alla berörda parter samlas runt ett bord och planerar gemensamt. SIP fungerar dock olika bra över landet, vilket kan bero på brist på kunskap, rutiner eller resurser. Olika organisationer kan dessutom sakna kunskap om, eller har svårt att kommunicera med varandra. Det finns dessutom myter inom professionen om att SIP är svårt och tar tid. Du kan därför stöta på motstånd när du ber om ett SIP-möte.

Tips om hur du kan gå tillväga

  • Du som får insatser från både kommun (t.ex. socialtjänst) och landsting (sjukvård), eller du som är i behov av samordning av dina insatser, ska få en samordnad individuell plan (SIP).
  • Din SIP ska främja samverkan mellan de alltmer segregerade samhällsinstitutionerna. SIP ska lätta på det stora ansvaret för samordning av insatser och vidarebefordring av information mellan olika aktörer, som brukar hamna på dig som diagnosbärare och dina anhöriga. SIP ska förhindra att dina behov ”faller mellan stolarna” eller ”bollas” mellan verksamheter.
  • För en snabb överblick över vad SIP är, kolla länkar längst ned på sidan. Där finns en kort film på 3 min som förklarar SIP, och en på 1,5 minuter där en anhörig berättar om sina förhoppningar inför SIP.
  • Alla dina kontakter i kommun och landsting, men även du eller en närstående, kan ta initiativ till en SIP. Det gäller verkligen alla kontakter: primär- eller specialistläkare, kontaktsjuksköterska, habiliteringspersonal, kurator, psykolog, fysioterapeut, handläggare, socialsekreterare, personal i skola eller på daglig verksamhet, mm. SIP inbegriper även privata utförare som kommun och landsting har upprättat avtal med.
  • Begär du en SIP ska den utan dröjsmål initieras och bara i undantagsfall nekas. En bra utgångspunkt är att prata med den av dina kontakter du har bäst relation till. Det är dessutom bra om du hittar någon som är van att leda SIP-möten.
  • För att förbereda dig inför din begäran om SIP-möte är det bra att tänka igenom vad du vill få hjälp med, och att planera ditt möte. Kolla vår vårdtips ”möten i vården” för verktyg som kan hjälpa dig.
  • En bra förberedelse är att skaffa dig själv en överblick över alla dina kontakter. Längre ned på sidan hittar du len länk till en mall till en SIP framtagen av region Gotland.
  • Du kan också förbereda dig med hjälp av Riksförbundet Sällsynta diagnosers mallar ”kontaktkartan” eller ”vårdplan”, längre ned på sidan. Kontaktkartan hjälper dig att få en överblick över dina kontakter, deras roll i din behandling och era regelbundna möten. Mallen vårdplan är mer komplex och samlar information om din vårdhistoria, läkarkontakter och dina behandlingar. Båda mallarna är utformade för vårdkontakter men kan vara en bra utgångspunkt, och du kan anpassa dem efter dina behov.
  • Nedan följer en beskrivning hur ett SIP-möte går till. Längre ned på sidan finns en länk till ett informationsblad till brukare om SIP, framtagen av region Skåne, som ger en bra överblick. En annan av länkarna nedan leder till en webbutbildning på 30 min, som visar bakgrund och genomförandet av ett SIP-möte.
  • Har du hittat någon som hjälper dig att ta fram din samordnad individuell plan (SIP) tillsammans med dig, behöver ni bestämma vilka punkter som ska tas upp och vilka verksamheter och personer som ska kallas till det första SIP-mötet. I kallelsen ska det tydligt framgå vad som kommer att tas upp. Alla deltagare ska vara väl förberedda.
  • Kallelsen till SIP-möte är bindande. Våra medlemmar har dock vittnat om SIP-möten där ingen kom. Anmäl detta till exempel på 1177.se, se länken längre ned på sidan.
  • I det första SIP-mötet tar alla deltagare fram din samordnade individuella plan, tillsammans med dig. Din SIP ska tydligt visa vilka insatser och behandlingar du behöver, deras mål, utvärdering och tidsplan samt vem som gör vad. Planen skrivs med fördel direkt på mötet och du får en egen kopia. En huvudansvarig utses och nästa möte bokas direkt. På det viset kan dina insatser samordnas och planeras på ett bra och tydligt sätt. Se länk nedan för exempel på en SIP.
  • Tyvärr kan det hända att du skickas vidare med din begäran om en SIP. Med informationen på denna sida vill vi hjälpa dig kräva vårdens och socialtjänstens skyldigheter mot dig. Du hittar mer nyttig information nedan, och i länkar längst ned på sidan.
  • SIP är förankrad i två lagar, Hälso- och sjukvårdslagen (SFS 1992:763) samt Socialtjänstlagen (SFS 2001:453), men nämns också i Patientlagen vars syfte är att stärka och tydliggöra den enskildes ställning inom hälso- och sjukvården (SFS 2014:821). Länkar till lagtexten finns längre ned på sidan.
  • En utredning från 2017 visar att även i de vanligaste fallen där SIP ska användas, det vill säga barn med funktionsnedsättning och multisjuka äldre, har bara knappt 60% av Sveriges kommuner haft rutiner för att informera om SIP. Se länk till utredning nedan om du är intresserad av att läsa den.

Mer bra information

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.