Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården 27 mars 2025

Välkomna till en heldagskonferens arrangerad av Karolinska Universitetssjukhuset, Karolinska institutet och primärvården Region Stockholm-Gotland.

Sällsynta hälsotillstånd definieras som diagnoser som förekommer hos färre än 1/2000. Varje enskild diagnos berör få individer, men gruppen som helhet är stor och idag uppskattas en halv miljon människor i Sverige leva med en sällsynt diagnos. Diagnoserna kan drabba alla olika organ, uppträda i alla åldrar och ger ofta komplexa livslånga behov. Exempel på sällsynta diagnoser är syndrom med missbildningar och/eller intellektuell funktions-nedsättning, medfödda ämnesomsättnings-rubbningar, medfödda skelettsjukdomar, primär immunbrist, neuromuskulära sjukdomar och barncancer.

För att förbättra vården och göra den mer jämlik för personer med sällsynta diagnoser behövs ett nära samarbete mellan primärvård, specialistvård, habilitering och forskare. Primärvård, specialistvård, kliniska- och prekliniska studenter, intresserad allmänhet.

Syftet med denna konferens är att sprida den senaste kunskapen om forskning och klinisk praxis inom det sällsynta området samt att öka samverkan mellan olika aktörer inom sjukvården.

Evelina Rosén, specialistsjuksköterska och projektledare på Riksförbundet Sällsynta diagnoser medverkar och lyfter anhörigperspektivet samt berättar om Riksförbundet för sällsynta diagnoser.

När: Den 27 mars 2025

Plats: Sune Bergströms Aula. Karolinska Universitetssjukhuset, Solna

Kostnad: Dagen är kostnadsfri och det kommer att bjudas på lunch och fika.

Anmälan: Sker senast den 27 februari 2025 - Sällsynta hälsotillstånd inom primärvården - csdsamverkan