Läkemedel för sällsynta sjukdomar – hög tid för ett tydligare statligt ansvar. Almedalen 2026
ons 24 juni
|Almedalen
Läkemedel för sällsynta sjukdomar – hög tid för ett tydligare statligt ansvar Vår vice ordförande Oskar Ahlberg och regionala företrädare Sanna Carlsson representerar oss i Visby, där de deltar i paneler, rundabordssamtal och intervjuer med riksdagspartiernas talespersoner.
Tid och plats
24 juni 2026 08:00 – 8:45
Almedalen, 621 57 Visby, Sverige
Om evenemanget
Sällsynta Almedalen – röster om livet med sällsynta hälsotillstånd
Beskrivning av samhällsfrågan
I Sverige lever 500 000 personer med sällsynta hälsotillstånd. Hur ser dessa personers vardag, glädje och sorg ut, vilka utmaningar finns i vården och samhället och varför det är viktigt att bry sig om det "sällsynta"? Vad säger politiker om sällsynta hälsotillstånd?
Våra medverkande:
Oskar Ahlberg, Vice Ordförande, Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
Sanna Carlsson, Ordförande i patientföreningen för Duchennes och Beckers muskeldystrofi, Patientföreträdare Region Väst i Riksförbundet Sällsynta diagnoser
Arrangör: Takeda Pharma