Konferens 29/2 2012
Välkommen till konferensen Sällsynt Sverige - ett nationellt perspektiv. Vad behöver vi för nya, annorlunda, sätt att tänka, räkna och besluta när det kommer till nya förutsättningar att behandla sällsynta, allvarliga och komplexa tillstånd?
Målgrupper för konferensen är nyckelpersoner inom politiska institutioner, myndigheter och vårdsektorn. Även media och representanter från intresseorganisationer som främst arbetar med de sällsynta diagnosgrupperna bjuds in.
Moderator: Hans Winberg, Stiftelsen Leading healthcare
9:00 Kaffemingel i Oscarsteaterns foajé, ta del avfotoutställningen ”Hej, jag ärsällsynt!”
9:30 Premiär för dansteaterföreställningen ”FreakshowStockholm”
9:45 Konferenseninvigs av statssekreterare KarinJohansson som även officiellt inviger Nationell funktion för sällsyntasjukdomar.
10:10 Fyraframgångsrika år, vad har hänt sedan Sällsynta dagen 2008 och vad finns det förutmaningar i framtiden? ElisabethWallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
10:15 ProjektetEuroplan, en internationell vision - Sverige och andra staters olikastrategier. Andor Wagner,Socialstyrelsen och representant i Europeiska Unionens expertkommitté försällsynta sjukdomar, Eucerd.
10:30 Vad sägeroch vill intresseorganisationer i Sverige och ute i Europa? Anders Olauson, ordförande Ågrenskastiftelsen och European Patient Forum.
10:45 Nationellfunktion för sällsynta sjukdomar, SusanneBergman, utredare Socialstyrelsen
Läkemedelskostnader är konkreta och kan därför diskuteras. Och de har diskuterats. Men vad ska de jämföras med? Är inte läkemedel en del av vården för de sällsynta patientgrupperna och i så fall - hur ska man tänka kring rekommendationer och subventioner av de behandlingar som finns?
Hur kan, eller ska man prioritera och värdera vårdinsatser i stort utifrån kvalitet, patientsäkerhet och jämlikhet? Hur kan, och bör man åstadkomma bättre utformade utvärderingsinstrument än de som finns idag för att beräkna verklig kostnadseffektivitet?
Med andra ord, vad behöver vi för nya, annorlunda, sätt att tänka, räkna och besluta när det kommer till nya förutsättningar att behandla sällsynta, allvarliga och komplexa tillstånd?
