"Låt inte strategin för sällsynta diagnoser fastna i byrålådan"

Utan klart mandat, tillräckliga resurser och tydligt ledarskap riskerar regeringens strategi för sällsynta hälsotillstånd att endast bli en pappersprodukt. Regeringen måste nu tillsätta en nationell samordnare så att strategin verkligen får effekt, skriver Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Läkarförbundet och Vårdförbundet i ett gemensamt upprop.

Tänk dig att år efter år söka vård för diffusa och ibland svåra symtom, bara för att gång på gång bli avfärdad eller feldiagnostiserad. Föreställ dig frustrationen hos föräldrar som ser sitt barn lida utan att få svar, medan de bollas runt mellan specialister utan en samlad bild eller tydlig plan. 

Att leva med en sällsynt diagnos är vanligare än många tror. I dag har omkring en halv miljon svenskar något av de omkring 8 000 sällsynta hälsotillstånden – ungefär lika många som har en cancerdiagnos. För många av dem och deras anhöriga innebär det en vardag präglad av ovisshet, brist på samordning och en ständig kamp för att få rätt vård.

I dag mottar regeringen Socialstyrelsens förslag till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd.

Det är ett viktigt steg för att säkerställa rätten till jämlik vård för denna ofta förbisedda patientgrupp. Men bland våra medlemmar, både patienter och vårdanställda, finns en oro: att strategin stannar på pappret och inte leder till förändring.

Sällsynta hälsotillstånd -Förslag till nationell strategi 2025

Enligt hälso- och sjukvårdslagen ska de med störst behov ges företräde till vård, men för patienter med sällsynta diagnoser finns stora brister. Den senaste medlemsundersökningen från Riksförbundet Sällsynta diagnoser visar att det i genomsnitt tar sju år att få en diagnos. En av fem får vänta över tio år, och hälften får sin diagnos först i vuxen ålder. När diagnosen väl ställs uppger var tredje att vården förbättras – men då har ofta värdefull tid gått förlorad.

Hälso- och sjukvården präglas av bristande samordning, ojämn tillgång till specialistkompetens och resurser samt stora skillnader i möjligheten till fast läkarkontakt och fast vårdkontakt. Ansvaret för att driva vårdprocessen framåt faller ofta på patienten själv eller närstående. En fjärdedel uppger att de själva samordnar sina vårdkontakter. Färre än en av fem har en vårdplan, och hälften upplever att deras symtom inte tas på allvar. Det är varken värdigt, rättvist eller hållbart.

Att Sverige saknat en nationell strategi har bidragit till ett fragmenterat vårdsystem med stora regionala skillnader och ojämlik tillgång till expertis. Det största hindret är splittrad styrning och brist på samordning mellan aktörer. I dag är ansvaret utspritt på 21 självstyrande regioner och flera myndigheter – utan en samlande kraft.

Vården måste samordnas bättre och omfatta alla viktiga områden, från diagnostik och specialistvård till rehabilitering, habilitering, tandvård, primärvård och psykisk hälsa. Den nationella strategin är därför ett viktigt steg framåt, men för att den ska bli verklighet krävs en nationell samordnare med befogenhet och resurser.

Flera europeiska länder har visat att nationell samordning ger konkreta förbättringar för patienter med sällsynta diagnoser. I Danmark har flera strategier genomförts, med tilldelade resurser och uppföljda resultat. Danmarks exempel visar att en strategi kräver ledarskap, uppföljning och resurser för att ge resultat.

Myndigheten för vård- och omsorgsanalys har efterfrågat starkare nationell styrning för att förbättra vården för patienter med komplexa behov. Det gäller i allra högsta grad personer med sällsynta hälsotillstånd. Därför behövs en aktör som tar ett helhetsansvar och driver igenom strategin.

Lösningen är tydlig: Utöver ett utökat uppdrag till Socialstyrelsen bör regeringen utse en nationell samordnare med starkt mandat, egen budget och ansvar att samordna arbetet mellan regioner, myndigheter och andra aktörer. Samordnaren måste ha resurser och verktyg för att driva förändring, följa upp resultat och utkräva ansvar.

Att ge en nationell samordnare makt och resurser är inte bara en teknisk lösning – det är ett politiskt vägval och ett test på om regeringen är beredd att ta ansvar för alla sina medborgare och säkerställa att de får den vård de har rätt till. Bakom varje sällsynt diagnos finns ett liv, en familj och en daglig kamp. Det handlar om värdighet, rättvisa och människoliv.

Birgitta Termander, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Sofia Rydgren Stale, ordförande Sveriges Läkarförbund

Sineva Ribeiro, ordförande Vårdförbundet