Vad krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer med sällsynta hälsotillstånd

Inbjudan till lunchseminarium i riksdagen onsdag 7 maj

Vad krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer

med sällsynta hälsotillstånd?

Efter många års arbete är den nationella strategin snart på plats – var står vi idag, och hur når vi dit vi vill?

Anders W Jonsson (C) och Lina Nordquist (L) i Socialutskottet bjuder in till ett lunchseminarium i Riksdagen den 7 maj i samverkan med patientorganisationen Riksförbundet Sällsynta diagnoser och läkemedelsföretagen Alexion AstraZeneca Rare Disease, Novo Nordisk, Sobi och Takeda. Seminariet handlar om vad som krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer med sällsynta hälsotillstånd.

Forskare, patientföreträdare, politiker och andra experter diskuterar utifrån olika perspektiv hur och vad som krävs för att vi ska nå dit vi vill. Bland talarna finns Anna Wedell, Precisionsmedicinskt centrum Karolinska, Anna Lindstrand, Genomic Medicine Sweden (GMS), Rula Zain, CSD i samverkan, Lena Lövqvist, Socialstyrelsen, Oskar Ahlberg, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Jenni Nordborg, Lif.

Seminariet modereras av Stephanie Juran och Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Tid: Onsdag 7 maj kl. 11.30 – 13.15, en enklare lunch serveras från 11.00

Plats: Riksdagshuset, ingång via Norrbro 1a, Stockholm. Lokal: RÖ9-54. Kom i god tid och medtag legitimation!

Länk till live-streaming: Ingen föranmälan.

Vad krävs för att Sverige ska bli världens bästa land för personer för sällsynta hälsotillstånd?

Anmälan för deltagande på plats: Senast 29 april till ragnhild.elfso@riksdagen.se.

Företräde ges till Riksdagens ledamöter. Din plats bekräftas efter att anmälningstiden

löpt ut. Vänligen notera att seminariet live-streamas och fotografering förekommer.

Program:

11.00 – 11.30 Lättare lunch serveras.

11.30 – 11.45 Välkommen och introduktion

11.45 – 12.15 Sverige har alla förutsättningar för att bli bäst på sällsynta!

12.15 – 12.45 Konkreta förändringar – potential, utveckling och möjligheter

12.45 – 13.10 Diskussion med politiker och talare – Vad är nästa steg för att ta

det presenterade nuläget vidare till det önskade läget?

13.10 – 13.15 Avslutning