Om cookies
Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.
På Sällsynta dagen, 28 februari, står patientföreträdare i köpcentrumet Emporia, Malmö hela dagen från kl. 10.00.
Mer information »Patientföreträdare kommer på Sällsynta dagen att finnas på: Nya Karolinska Solna och Karolinska sjukhuset Huddinge, för att sprida information om sällsynta hälsotillstånd. Datum: 28 februari Tid: kl. 10-14
Mer information »Patientföreträdarna samt Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Väst bjuder, på Sällsynta dagen, in till ett digitalt webbinarium om precisionsmedicin. Datum: 28 februari Tid: kl. 14.00-16.30 Tema Olika aspekter, möjligheter och utmaningar gällande precisionsmedicin. Medverkande - Sofie Alverlind, på TLV, ansvarig för ett regeringsuppdrag om tillgång till särläkemedel och finansiering av dessa - Lars Palmqvist, professor och överläkare, avdelningschef för laboratoriemedicin projektledare för ”Slutrapport om precisionsmedicin vid Sahlgrenska universitetssjukhuset” - Niklas Darin, professor och överläkare i barnneurologi - Lars Sandman, professor…
Mer information »28 februari, 14.00-17.00 Universitetssjukhuset i Linköping Företrädare för Riksförbundet Sällsynta diagnoser står i södra huvudentrén, och delar ut förbundets material, för att informera om sällsynta hälsotillstånd och verksamheten i Riksförbundet.
Mer information »Loppis för att uppmärksamma Sällsynta dagen Plats: Innegården, Sandgärdsgatan 23, Växjö Datum: 1 mars Tid: 12.00 - 18.00 Uppmärksammande av Sällsynta dagen i Växjö Louise, som bor i Växjö och som är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, ordnar en loppis i samband med Sällsynta dagen. Den sista dagen i februari varje år är det den Sällsynta dagen. I år för att uppmärksamma den, kommer Louise att ha loppis i Växjö. Pengarna som kommer in går till Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Louise…
Mer information »I samband med Sällsynta dagen anordnas, på infoteket i Uppsala, en föreläsning med Louise Vidlund, om att leva med den ovanliga funktionsnedsättningen Osteogenesis Imperfecta (OI). Datum: Onsdag 1 mars 2023 Tid: kl. 18–20 Plats: Infoteket i Uppsala Anmälan Anmälan och mer info här: Porslinskvinnan (regionuppsala.se) Sällsynta diagnosers tavelutställning på plats Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer finnas på plats under kvällen. Under perioden 27 februari till 2 mars kan du ta del av vår tavelutställning på Infoteket, där några personer genom bild…
Mer information »Nordic Rare Disease Summit 2023 är en nordisk konferens om sällsynta hälsotillstånd. Den genomförs på engelska. Datum: 17 april Tid: 10.00-17.00 Plats: Stockholm Adress: 7A Posthuset, Vasagatan 28 Hybridkonferens: Det är även möjligt att delta digitalt. Mer information om den nordiska konferensen finns i en nyhet på denna hemsida. Kontakta arrangören för Nordic Summit 2023 Läs om föregående, motsvarande nordiska konferens 2021, vilken ägde rum i Danmark
Mer information »Sällsynta diagnosers DIGITALA förbundsårsmöte 2023, för medlemmarna i förbundet. Datum: Lördag 22 april Tid: 09.30-14.00 Mötesform: Online/Digitalt möte Årsmöteskallelse skickades den 17 februari, till medlemsföreningarnas kontaktpersoner samt medlemmarna i fria gruppen. Årsmöteshandlingarna publicerades därefter på Sällsynta diagnosers hemsida den 29 mars. Anmälan till årsmötet görs här. Var vänlig och skicka in din anmälan senast 13 april.
Mer information »Vill du lära dig mer om precisionsmedicin? Och vad den nya teknikutvecklingen innebär för bättre diagnostik och nya behandlingar inom cancer, sällsynta hälsotillstånd och folksjukdomar? Datum: 9 maj 2023 Tid: 16:30-18:30 Mötesform: Online (Zoomlänk skickas ut vid anmälan) Den 9 maj ordnar Genomic Medicine Sweden (GMS), tillsammans med Nätverket mot cancer, Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Centrum för Sällsynta Diagnoser i Samverkan, en kväll för dig som är patient- eller brukarföreträdare och intresserad av att lära dig mer om genomik och precisionsmedicin.…
Mer information »Snart får du en fantastisk chans att – på hemmaplan – möta sällsynta vänner från hela Europa på Stockholmsmässan i Älvsjö, Stockholm. Det är EURORDIS, vår europeiska paraplyorganisation, som har förlagt sitt medlemsmöte dit under våren, torsdag 25 maj till lördag 27 maj 2023. Välkommen till den europeiska arenan! Läs mer om EURORDIS medlemsmöte i en nyhet på denna hemsida. Mer information på EURORDIS hemsida.
Mer information »