Om cookies
Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.
Evenemang Search and Views Navigation
mars 2020
Sällsynta dagen, Stockholm, 4 mars
Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Stockholm-Gotland, ordnar event den 4 mars, några dagar efter Sällsynta dagen 29 februari Mer info https://www.karolinska.se/globalassets/global/1-teman-och-funktioner/funktion-kul/klinisk-genetik/csd/program-200115-extra.pdf
Mer information »april 2020
Sällsynta diagnosers årsmöte, 25 april, 2020 – endast DIGITALT
Riksförbundet Sällsynta diagnoser har förbundsårsmöte lördag 25 april 2020. Årsmötet kommer dock endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Orsaken är Coronaviruset. Beställ därför inte någon resa till årsmötet! Mer info om genomförandet av det digitala årsmötet på förmiddagen lördag 25 april finns på Medlems-sidan.
Mer information »maj 2020
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD)
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD), den europeiska konferensen om sällsynta diagnoser och särläkemedel, skulle ha anordnats i Stockholm 15-16 maj 2020. ECRD kommer dock endast att genomföras online (digitalt), i sin helhet. Orsaken är Corona-viruset. Beställ därför inte någon resa till ECRD-konferensen! Mer info: https://www.rare-diseases.eu/
Mer information »oktober 2020
DIGITALT Höstmöte
Sällsynta diagnosers Höstmöte äger rum helgen 17-18 oktober 2020, lördag eftermiddag och söndag förmiddag. Mötet är endast digitalt/on-line. Beställ alltså ingen resa till mötet. Inbjudan till Höstmötet skickades den 17 juli. Här finns mer info om Höstmötet och det extra förbundsårsmötet som inleder Höstmötet 17 oktober.
Mer information »november 2020
Delta i vår virtuella frågestund om SIP – Samordnad individuell plan
Denna virtuella frågestund om SIP genomförs i vårt projekt Sällsynt Tillsammans. Kika först på vår utbildningsvideo om Samordnad individuell plan – SIP på vår youtube-kanal Delta sedan i vår digitala frågestund på måndag den 2/11 kl. 16-17, för att diskutera all information och alla tips från SIP-videon. Mötet hålls i det digitala verktyget Zoom och du deltar genom att följa länken nedan. https://us02web.zoom.us/j/87343482551?pwd=VFpBRHVVVmRLSXJYa2hGSFUyRVhuUT09 Meeting ID: 873 4348 2551 Passcode: 245111 Mer information på vår webbsida https://www.sallsyntadiagnoser.se/verksamhet/sallsynt-tillsammans/ Dela gärna våra events…
Mer information »Digital patientutbildning 7-8 november
Denna on-line patientutbildning genomförs i vårt projekt Sällsynt Tillsammans. Lördagen den 7/11 klockan 10-12 Att stärkas för din strid för bättre vård Söndagen den 8/11 klockan 10-12 Att bli en vass patientföreträdare Anmäl dig till stephanie.juran@sallsyntadiagnoser.se Mer information om utbildningen finns på vår hemsida
Mer information »december 2020
RDD Webinar: How to effectively approach media to boost your Rare Disease Day campaign
Sällsynta dagen seminarium på engelska, om hur man kontaktar media för att få uppmärksamhet för föreningens aktiviteter i samband med Sällsynta dagen 2021. Angiven sluttid är ungefärlig.
Mer information »april 2021
Sällsynta diagnosers DIGITALA årsmöte 2021
Riksförbundet Sällsynta diagnosers ordinarie förbundsårsmöte genomförs digitalt (Zoom) lördag 24 april 2021, kl. 09.30-13.00. Årsmötesförhandlingarna är kl. 09.30-11.30. Därefter kort paus, sedan blir det en programpunkt med samtal i grupper, vilket avslutas kl. 13.00. Årsmöteskallelsen skickades den 18 februari 2021. Inbjudan, anmälningsblankett och årsmöteshandlingarna finns här.
Mer information »oktober 2021
Sällsynta diagnosers Höstmöte 2021
Riksförbundet Sällsynta diagnosers årliga Höstmöte genomförs lördagen den 16 oktober, kl. 10.00-16.00. Mötet blir digitalt, på grund av pandemin. Zoom används. Mer information om Höstmötet och anmälningsformulär finns här.
Mer information »Inbjudan till infomöte: Tillsammans för bättre hälsa, fler sätt att engagera sig som patientföreträdare
Engagemang i hälso- och sjukvårdsfrågor kan ske på många olika sätt. Att vara medlem i en patientorganisation kan leda vidare till många uppdrag och samarbeten. Det är utgångspunkten för informationsmötet: Tillsammans för bättre hälsa - Hur kan patientföreträdare stärka den svenska innovationskraften? Tid: Torsdag 21 oktober kl 17.00-18.00 Mötesform: Distansmöte via Zoom Ansvarig: Stephanie Juran, Sällsynta diagnosers kansli Svensk lifescience ska bygga på samverkan och samskapande. Utan de som måste befinna sig i vården landar man lätt fel och den…
Mer information »