ABOUT US
Sällsynta liv 2026 – ny kartläggning om livet med sällsynta hälsotillstånd
Årets resultat från Sällsynta Liv 2026 visar att många utmaningar kvarstår. Nära 2 000 personer rapporterar om fortsatt långa vägar till diagnos, bristande kunskap i vården, otillräcklig samordning och ojämlik tillgång till expertkunskap. Samtidigt har Sverige nu en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd, den behöver bli till handling och bidra till:
-
snabbare och mer träffsäkra diagnoser
-
ökad kunskap om sällsynta hälsotillstånd i hela vården, särskilt i primärvården
-
bättre samordning genom vårdplaner och fasta vårdkontakter
-
stärkt spridning av specialistkunskap över hela landet
-
större genomslag för patienters erfarenheter i utvecklingen av vård och stöd
Sällsynta hälsotillstånd berör omkring en halv miljon människor i Sverige. Resultaten i Sällsynta Liv 2026 visar att det nu är dags att gå från strategi till genomförande.
