Välkommen till Sällsynta diagnoser
Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser, i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca två procent av Sveriges befolkning beräknas ha en sällsynt diagnos.
Skrivet den: 15 oktober, 2019 13:47 av Sällsynta diagnoser
Några av motionerna från årets allmänna motionsperiod i riksdagen tar upp frågor kring sällsynta diagnoser. Motionerna har starkt fokus på betydelsen av en samordnad vård och en nationell handlingsplan för detta område.
Även särläkemedel och ekonomiskt stöd till Sällsynta diagnosers medlemsföreningar behandlas.
Skrivet den: 11 september, 2019 10:51 av Sällsynta diagnoser
Vår europeiska samarbetsorganisations EURORDIS Digital School (”digitala skola”) går av stapeln för första gången den 8-9 oktober 2019.
Utbildningen vill stärka sällsynta patientföreträdare i deras arbete med digitala sociala medier, för att bättre kunna nå ut och bygga en ”community” som erbjuder gemenskap och en stark röst för det sällsynta.
Två av våra medlemmar går utbildningen.
Skrivet den: 5 september, 2019 16:19 av Sällsynta diagnoser
Sällsynta diagnoser har påbörjat sin vårdtips-turné! Syftet är att informera om webbsidan vårdtips som vi lanserade för en tid sedan.
En av våra medlemsföreningar, XLH Svenska Patientföreningen, har nu bjudit in oss till medlemsträff i Jönköpingsområdet. Vi ser fram emot att träffas, berätta om vårt arbete och lyssna in föreningens tankar och funderingar.
Ta kontakt om du också vill ha besök!
oktober 19, 12:00
Riksförbundet Sällsynta diagnosers Höstmöte genomförs helgen 19-20 oktober, på ett hotell i…