På sistone har vi fått många nya intresserade av våra regionala nätverk. Det är jätteroligt att fler personer vill engagera sig och diskutera sällsynta frågor över diagnosgränserna.

Just nu, när Riksförbundet inte driver något projekt med regional anknytning, har vi dock svårt att hinna med allt vi skulle vilja. Till detta hör de regionala nätverken, och deras slutna Facebookgrupper.

Detta innebär att Facebookgrupperna måste ha någon form av självdrivande struktur, det vill säga att medlemmarna interagerar och kommenterar.

Därför finns de regionala nätverksgrupperna
De regionala nätverken bildades i och med ett Arvsfondsfinansierat projekt ”Regionala strukturer för brukarmedverkan” (2012-2015). Därefter har de vuxit i storlek och kompetens de senaste åren. Detta tack vare ytterligare ett Arvsfondsprojekt ”Gemensamt lärande”, som avslutades i höstas. (Bilden är från en av projektets träffar.)

De regionala nätverken är Riksförbundets hittills enda sätt att ha en regional förankring, då vi endast består av nationella medlemsföreningar.

Det finns ett Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid varje universitetssjukhus. De sex centrumen är i Lund, Göteborg, Uppsala-Örebro, Linköping, Stockholm och Umeå. Dessa CSD behöver oss regionalt, som bollplank, som experter, som påtryckare gentemot politiken och sanningssägare till vården.

Helst skulle vi vilja vara mycket starkare regionalt, med möjlighet att driva de sällsynta frågorna kontinuerligt. Men än så länge är vi hänvisade till att söka projektmedel för regionalt arbete.

Detta gör de regionala nätverksgrupperna
Genom att samlas kring gemensamma frågor i slutna Facebookgrupper kan vi ge varandra tips och stöd då vi ska representera förbundet vid något möte eller har skrivit en debattartikel eller vill dra igång en egen aktivitet och få hjälp från andra. De regionala nätverksgrupperna ska fungera som stöd i intressepolitiska frågor, för oss när vi har ett uppdrag eller som ett sätt att sprida information om sällsynta händelser och aktiviteter.

Det finns sex nätverk som i dagsläget existerar som slutna Facebookgrupper. I nätverksgrupperna diskuteras framför allt regionala frågor kring vård och Centrum för Sällsynta Diagnoser vid universitetssjukhusen och andra aktörer, intressepolitik med utgångspunkt i det sällsynta dilemmat och tipsas om aktiviteter.

Nätverken är diagnosöverskridande och handlar om gemensamma sällsynta frågor.

Detta krävs för att gå med i ett regionalt nätverk
För att gå med i ett regionalt nätverk behöver du:
1. Vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, genom en medlemsförening eller som enskild medlem i fria gruppen. Information om våra medlemsformer och diagnosgrupper hittar du på vår hemsida.
2. Ansöka om medlemskap i Facebookgruppen för regionen där du bor, genom att svara på några frågor.

Du kan alltså inte gå med i Facebookgruppen för ett regionalt nätverk utan att vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Grupperna används som informationskanal och diskussionsforum. Generella frågor diskuteras, inte personliga.

Tillsammans!
Tillsammans blir vi starka och kan nå ut regionalt. Tillsammans kan vi stärka våra Sällsynta röster och nå ut till fler beslutsfattare, vårdenheter och andra berörda instanser. Tillsammans kan vi lyfta Sällsynthetens dilemma med en enad och samstämmig röst!

Mer info
Läs mer om medlemskap i Sällsynta diagnoser

Läs mer om våra regionala nätverk