Nyheter

Vilken storm det blev på Sällsynta dagen den 28 februari!

Datum: 2019-03-19 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 11:55

Tack alla duktiga twittrare som hjälpte oss sprida det viktiga budskapet: #WeAreNotRare! Och tack alla ni som skickade historier till oss för anonym publicering. Alla era tweets genererade nära 50.000 intryck (klick, retweets, gilla, följa, svara)!

Genom TWITTERSTORMEN spred vi tillsammans information om hur svårt det är att få en sällsynt diagnos ställd och att få tillgång till kompetent behandling. Gemensamt skrev vi om att det ofta saknas specialistkunskap; finns den är den svår att ta del av. Vi konstaterade att man själv ofta är den bästa experten man någonsin kommer träffa inom den egna diagnosen och man riskerar dessutom att bli sin egen vårdsamordnare.

Fortsättning följer
Vi nådde ut med dessa budskap som aldrig förr – tack vare era historier!
Men det slutar inte här! Vi kommer fortsätta sprida er sällsynta verklighet i våra kanaler och vi kommer fortsatt använda oss av samma fantastiska hashtag #WeAreNotRare.

Just nu fortsätter vi twitterstormens berättarkampanj på vår Facebook sida där vi delar ett nytt citat varje dag.

Var med du också och fortsätt att berätta om ditt #sällsyntaliv med din #sällsyntadiagnos och använd hashtag #WeAreNotRare. Önskar du vara anonym? Dela med dig av din berättelse till oss, så tar vi den vidare i våra kanaler.

Håll utkick på vår FB sida där vi fortsätter sprida berättelser ur era #sällsyntaliv under samma fantastiska hashtagg #WeAreNotRare.

Värdefulla verktyg
Alla era citat och berättelser har varit till stor hjälp i våra tidigare projekt på Riksförbundet, så som till exempel Övergångsprojektet och Sällsynt Stark. Där hjälpte era berättelser oss ta fram värdefulla verktyg som vi idag sprider till vårdpersonal som arbetar med personer med sällsynt diagnos (våra övergångsverktyg hittar du här) och i form av enkla tips som kan underlätta dina möten med vården när du har en sällsynt diagnos (vardtips.se).

Vi håller på att sammanställa allt material från TWITTERSTORMEN för att kunna använda det på bästa sätt inom vårt fortsatta påverkansarbete. Vi laddar inför #sällsyntadagen2020

Stormen i siffror
På Sällsynta dagen 28 februari såg aktiviteterna relaterade till vår Twitter-konto ut såhär:

  • Vi lade upp 231 tweets
  • Ungefär 70 twittrare bidrog till #WeAreNotRare
  • Tweetsen visades nästan 50 000 gånger (48 485)
  • De skapade mer än 600 engagemang (gilla, klicka, svara, dela, retweeta)

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.