Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.
Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser? Under vecka 26 har svaren publicerats här på nyhetsplatsen.

Kristdemokraternas svar, genom ordförande i Riksdagens Socialutskott Emma Henriksson, får vi på plats på vårt seminarium den 1 juli i Almedalen. Så sist ut den här veckan är Miljöpartiets Jan Lindblom:

Vi tror att en nationell strategi är nödvändig på det här området. Det är bra att särskilda center har byggts upp med koppling till universitetssjukhusen, men det är väldigt viktigt att det finns en heltäckande struktur som fungerar över landet.  Varken patienter, anhöriga eller vårdpersonal ska behöva oroa sig över att de inte vet vart de ska vända sig och de måste också känna sig säkra på att de som ger vård, råd och stöd har bästa tillgängliga kunskap.  Där är vi inte än i Sverige. Viktigt arbete pågår och nyckelaktörer i det fortsatta arbetet är SKL , Riksförbundet för sällsynta diagnoser, Ågrenska och den nationella  funktionen NFSD som byggts upp där.

Ökad forskning och expertkunskap behövs. Ett annat område som behöver förbättras är samordning av olika samhällsaktörer och funktioner runt den enskilde.  Det är inte rimligt att behöva ägna så stor del av sin tid till kringkontakter, vilket krävs i dagsläget.  Det är hur enkelt eller svårt det är att få vardagen att fungera som är alldeles avgörande.  Det gäller också att oavsett funktionsnedsättning kunna få så bra livskvalitet som möjligt

Ett arbete pågår för närvarande i Nordiska rådet, och det är förstås bara bra. Antalet som har mycket ovanliga diagnoser i respektive land kan vara så få att det behövs ett samarbete för bästa möjliga resultat. Det får dock inte bli orimligt långt att ta sig för att kunna träffa specialister. Alltmer avancerad teknik på e-hälsoområdet kan dock till viss del bidra till fungerande lösningar.

I Miljöpartiet har vi länge bekymrat oss om området sällsynta diagnoser, skrivit motioner och vår ambition är att fortsätta att driva på för en struktur som verkligen fungerar.

Socialstyrelsen tog för några år sedan fram ett underlag för ett strategiarbete för sällsynta sjukdomar och som byggde på en rekommendation från EU. Vi tycker att det är angeläget att gå vidare med detta.