Vi har blivit bättre på att synas och höras
Datum: 2015-06-30 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 20:15

Hej Jenny, medlem i vårt nätverk i Stockholm/Gotland och i Möbius syndrom föreningen. Du har ju varit med oss i Almedalen under 6 somrar. Hur har det förändrats tycker du?
Jag tycker att vi har blivit bättre och bättre på att synas och höras. I år har vi utökat tavelparaden med trummor och rytminstrument så det är svårt att missa oss. Det är roligt att gå i paraden och möta folks reaktioner. Första gången vi var i Almedalen var det knappt någon som kände till oss. Nu märks det att fler vet vilka vi är. I år har vi alla ordensband och ballonger på oss där det står #sällsyntaliv. Jag har fått många kommentarer på det och det blir en ingång till samtal.
I år har ju du stått på scen under vårt framträdande på Donners plats mitt i Visby. Hur har det varit?
Jag tycker det är läskigt att stå framför människor och prata i microfon men jag gör det ändå. Efteråt känns det bra för att man har pushat sig själv till något man egentligen inte vågar.
Kvällen avslutades med mingel som arrangerades av tidningen Föräldrakraft. Vad tycker du om att mingla?
Kul. Jag träffade två som känner som jag inte sett på länge och det är ju jätte kul att ses.