Fysiska möten är ett måste för att föreningar för sällsynta diagnoser ska kunna fortleva. Därför är uteblivna träffar pandemins stora utmaning för diagnosföreningarna. Det framkommer av vår senaste medlemsenkät.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser har gjort en enkät bland sina medlemsföreningar om pandemins konsekvenser för föreningarnas arbete. Erfarenhetsutbytet och gemenskapen med andra som har samma diagnos är föreningsverksamhetens grundbult. Inställda medlemsmöten, som inte kan ersättas av digitala mötesformer, är därför en av de största utmaningarna som på längre sikt även kan hota föreningarnas överlevnad. Här är ett par citat från undersökningen som belyser detta faktum:

”Att kunna träffas och ha kontakten med medlemmarna. Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen.”

”Att hålla liv i den lilla verksamhet vi har – om vi inte kan arrangera fysiska årsmöten eller läger kanske den största funktionen med föreningen försvinner.”

Nästan alla som svarat, 93 procent, anger att föreningen varit tvungen att ställa in planerade aktiviteter under sommaren och hösten. Det gäller främst årsmöten, familjeläger, medlemsträffar och informationsmöten. Generellt har förstås mycket i samhället ställts in, på grund av pandemin. I de sällsynta sammanhangen är effekten av detta dock i högsta grad påtaglig, eftersom diagnosföreningen oftast är enda chansen att möta andra med samma diagnos.

Risk för föreningens fortlevnad
Eftersom möten med andra som lever med samma diagnos anses som själva kärnan i föreningarnas arbete, uppskattar nästan var tredje att de inställda medlemsträffarna utgör en betydande risk för föreningens fortlevnad. Kunskaps- och erfarenhetsutbytet vid föreningsträffar kan därtill sägas vara särskilt angeläget i osäkra covid-19-tider; då även experterna har svårt att bedöma covid-19-riskerna för personer som lever med sällsynta diagnoser.

Drygt tre fjärdedelar av de svarande rapporterar att föreningsaktiviteter har utförts på annat sätt än planerat. Till största delen handlar det om årsmöten som genomförts via telefon eller digitalt, eftersom fysiska möten inte varit möjliga. Medlemsträffar för erfarenhetsutbyte har däremot till största delen uteblivit helt som följd av pandemin. Sådana sammankomster möjliggör utbyte av erfarenheter och kunskaper om diagnosen för medlemmarna; något som för det mesta inte kan ordnas någon annanstans, inklusive vården.

Minska isoleringen
Dessutom är träffar med andra i samma situation viktiga för att minska känslan av isolering och ensamhet, något som även upplevs i vanliga fall, och som är orsakat av sällsyntheten. Således att ingen av dem man möter i vardagen lever med samma diagnos. Därför saknar omgivningen kännedom om diagnosbärarens problematik. Andelen äldre och personer med kognitiv funktionsnedsättning är dessutom högre i en del medlemsföreningar, vilket i sig försämrar förutsättningarna för digitala möten. Därmed ökar gruppens isolering ytterligare.

Färre medlemmar och försämrad finansiering
Vad gäller framtiden anger drygt hälften, 58 procent, av föreningarna att man också framöver måste ändra sina planerade aktiviteter på grund av covid-19. Ett stort osäkerhetsmoment är att tvingas till digital planering, trots ett högst påtagligt, uppdämt behov av fysiska möten för erfarenhetsutbyte och gemenskap. Föreningen når inte dem som saknar digitala verktyg, vilket är ännu ett dilemma.

En tredjedel förutser såväl färre medlemmar som försämrad finansiering i pandemins kölvatten.

Enkäten gjordes i november 2020. Ca hälften av förbundets 70 medlemsföreningar besvarade enkätfrågorna.

Kommentarer från dem som besvarat covid-19-enkäten
Många av de svarande kommenterade enkätfrågorna, med egna ord. Här är ett urval:

”Allt har ställts in helt.”

”Vi behöver våra fysiska möten för att föreningen ska må bra.”

”Att kunna träffas och ha kontakten med medlemmarna. Vi behöver träffas fysiskt, det är det som är vitsen med föreningen.”

”Att kunna ses fysiskt på aktiviteter, vilket är viktigt för många av medlemmarna och för sammanhållningen.”

”Att hålla liv i den lilla verksamhet vi har – om vi inte kan arrangera fysiska årsmöten eller läger kanske den största funktionen med föreningen försvinner och ersätts av ´lösare´ grupper i sociala medier.”

”Många äldre har inte tagit till sig möjligheten att kunna träffas digitalt, så i den åldersgruppen ökar isoleringen och vi når inte de medlemmarna på samma sätt som förut.”

”Vi har fått färre sponsorer och kommer att tappa medlemmar.”

”Att föreningen som en sammanhållande ´kropp´ för nuvarande och kommande medlemmar börjar urholkas.”

”Vårt årliga sommarläger fyller en oerhört viktig funktion för våra medlemmar, och utgör en plattform för gemenskap och diskussioner.”

”Barnen mår bra av att se att de inte är ensamma med sin sällsynta diagnos, att känna en tillhörighet. Fortsätter pandemin under en längre tid, så kan det kanske även påverka viljan att vara med i vår organisation.”

”Vi är beroende av att åtminstone kunna ses fysiskt en gång per år, då engagemanget bygger på mötet med andra föräldrar i samma situation.”

”Nackdelarna med att inte träffas fysiskt är uppenbara, särskilt svårt att få styrelsens medlemmar att lära känna varandra och jobba bra ihop (när nya tillkommer).”

”Eftersom många möten/föreläsningar ställs in, får vi mindre information att ge våra medlemmar.”

”Förmodligen måste vi lägga ned föreningen.”

”Jag är rädd och orolig att föreningsliv dör ut.”

”Årsmötet blev inställt, och fick bli digitalt i höstas. Planerad medlemsträff ihop med årsmötet ställdes in. Medlemsträff i november nu inställd.”

”Vårt årliga sommarläger får vår våra medlemmar blev inställt. Även vårt årsmöte blev inställt, i fysisk form.”

”Vi har fått ställa in fysiska möten/medlemsaktiviteter som var planerade. Vi har istället inbjudit till möten via digitala konferensverktyget Zoom.”

”Varken vårträffen eller årsträffen hade vi kunnat genomföra. Digitalt årsmöte hade vi men vi saknar de gemensamma träffarna och erfarenhetsutbyte som dessa ger.”

”Vinterläger, sommarläger och ungdomsläger inställda. Påverkat närmare 600 lägerdeltagare.”

”Det enda vi gjort är att vi haft föreningens årsmöte via telefon.”

”Vårt årsmöte som vi brukar ha i samband med vårt sommarläger blev istället ett digitalt årsmöte.”

”I de fall deltagarna har träffats och känner varandra går det lättare att genomföra sådana möten digitalt. När deltagarna inte har träffats blir det svårare att nå fram till varandra i den digitala världen.”

”Vi hade hoppats och sett fram emot att kunna ordna familje-/föräldraträffar, men det får skjutas på framtiden med tanke på att våra barn är väldigt infektionskänsliga.”

”Kan vi genomföra fysiska möten, kommer vi även att erbjuda deltagande via Zoom, för de som vill vara med men av olika anledningar inte kan eller vill delta fysiskt.”