Projekt och undersökningar
Vi har genomfört ett antal undersökningar, projekt och kurser. Här finns det som borde vara av intresse.
Regionala strukturer för brukarmedverkan, Arvsfonden 2012-2015. Ett demokratiprojekt för att öka inflytandet för våra medlemmar på regional nivå och påverka utvecklingen av medicinska centrum för sällsynta diagnoser på alla våra universitetssjukhus. Regionala nätverk för sällsynta diagnoser finns nu i alla sex sjukvårdsregioner.
Ladda ner och läs Slutrapporten_RFSB
Ladda ner och läs konferensdokumentationen ”Utveckla vården tillsammans!” Dokumentation, Regionala_projektet_slutkonferens_29_maj_2015
Nästan men inte helt, Arvsfonden 2009-2012, pilotprojektet om gråzonsproblematik, att vara normalbegåvad och ha en lindrig utvecklingsstörning. Övergick till ett treårigt fortsättningsprojekt i juni 2008. Projektet slutade hösten 2012.
Ladda ner och läs medlemsundersökningen Nästan_men_inte_helt
Fokus på vardagen, 2004 en medlemsundersökning om vardagslivet med en sällsynt diagnos. Läs rapporten Fokus_på_vardagen
Fokus på vården, 2008 en uppföljande undersökning med inriktning på vården för sällsynta diagnoser. Läs rapporten Fokus_på_vården
Medlemsundersökning, 2017, också om vården för sällsynta diagnoser. Undersökningens presenterades på Sällsynta dagen 28 februari 2017. Läs sammanfattningen av medlemsundersökningen, 2017
Filmprojektet, resulterade i vår informationsfilm Sällsynt men inte ovanlig, 2006. Se filmen Sällsynt men inte ovanlig, del 2 och del 3
Utseendeprojektet, om att ha ett avvikande utseende på grund av missbildningar i ansikte-huvud. Se information om boken Ett annat ansikte
Kurser, med material
Diagnos & identitet
Diagnoser och identitet var en kurs vid Stockholms universitet om samspelet mellan kroppsliga erfarenheter, sjukdomsdiagnoser, samhällsnormer och människors ansträngningar att forma sin identitet.
Antologin Diagnos & Identitet går att beställa från förlaget.
Boken, som tillkommit på initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, är en antologi med bidrag av forskare vid Stockholms, Linköpings och Örebros universitet. Dessutom presenterar en närstående och sex personer med särskilda diagnoser sig med bild och text. De beskriver sina liv och vilka konsekvenser diagnosen får i olika vardagliga situationer.
Boken vänder sig i första hand till studerande vid olika utbildningar vid högskolan: sjuksköterskor, socionomer, psykologer, speciallärare och andra. Den är vänder sig också till personer som i sin yrkesverksamhet kommer i kontakt med personer som lever med kroniska sjukdomar och svåra funktionshinder.
En livsnära uppgift
En person med en sällsynt diagnos har ofta särskilda vård- och stödbehov. Hela livet påverkas mer eller mindre. Närstående lever ofta i en situation som kännetecknas av oro och osäkerhet kring frågor som rör såväl diagnosbäraren som familjen och vardagslivet.
”En livsnära uppgift” är ett studiematerial vars syfte är att stärka de ideella kontaktpersonerna som stöttar personer som har sällsynta diagnoser och deras närstående. Projektet med samma namn finansierades av Arvsfonden och genomfördes i samverkan med Studieförbundet Vuxenskolan.
Ladda ner handboken En_livsnära_uppgift
Ladda ner Handledning_En_livsnära_uppgift
Jag kan det jag kan
Folkhögskolekursen Jag kan det jag kan! skapades med syftet att stötta diagnosbärare som vill öka sin självkänsla och förmåga att driva sina egna frågor. Kursen utvecklades som en del av projektet Nästan men inte helt.
Ladda ner kursmaterialet Jag_kan_det_jag_kan
Jag vill så väl
Jag vill så väl är rubriken på en kurs som Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomfört för att stärka föräldrar till vuxna barn med sällsynta diagnoser och neuropsykiatriska funktionshinder. Kursen utvecklades som en del av projektet Nästan men inte helt.