Harmonica kören, Sällsynta dagen 2020, GöteborgSällsynta dagen 2020 – regionala arrangemang

I samband med Sällsynta dagen 2020, anordnades flera evenemang ute i landet. Av praktiska skäl, som sportlov etc., kunde arrangemangen ibland genomföras på andra dagar än den ”riktiga” Sällsynta dagen, skottdagen den 29 februari. Här är en sammanställning av de regionala Sällsynta dagen-eventen.

(Bild: Harmonica-kören sjunger på Sällsynta dagen i Göteborg, 29 februari, köpcentrumet Nordstan.)

Norr

21 februari – Konferens om sällsynta hälsotillstånd, Umeå
Riksförbundet Sällsynta diagnoser anordnade en halvdagskonferens om sällsynta hälsotillstånd, tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser Norr, CSD Norr. Syftet var att belysa de utmaningar och bristen på kunskap som personer med en sällsynt diagnos ofta möter i sin vardag och i kontakt med olika aktörer i samhället. Ytterligare ett syfte var att sprida information om några av de initiativ som sker inom detta område regionalt, nationellt och internationellt.
Inbjudna var politiker från länen i Norra sjukvårdsregionen, patienter och anhöriga till personer med Sällsynta diagnoser samt professionella som i sina arbeten möter sällsynta diagnosbärare.

Hämta programmet för konferensen i Umeå, 21 februari

28 februari – Sällsynta dagen på Sunderby sjukhus, Norrbotten
Syftet var att informera om och synliggöra sällsynta diagnoser. De medverkande, Eva Sandström och Ingela Svalberg, stod vid ett välbesökt bord i sjukhusentrén. Många kom fram och pratade, bland andra sex diagnosbärare. Dessutom fick arrangörerna kontakt med några läkare och sjuksköterskor som skulle höra av sig för att få information om sällsynta diagnoser.

Hämta en sammanfattning av Sällsynta dagen, Sunderby sjukhus, 28 februari

Vid bokbordet på Sunderby sjukhus, Sällsynta dagen 2020

Vid ett sällsynt informationbord på Sunderby sjukhus, Sällsynta dagen 2020

Uppsala-Örebro

28 februari – Sällsynta dagen 2020 på Akademiska sjukhuset, Uppsala
Dagen anordnades av Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD Uppsala-Örebro. Det är ett kunskapscentrum som arbetar för att personer som har en sällsynt diagnos ska få samma möjlighet till diagnos, behandling och samhällsservice som andra invånare.
Syftet var att uppmärksamma de frågor som både patienter, anhöriga, vårdgivare och politiken står inför. Under dagen tog ett tjugotal patienter, närstående och sjukvårdspersonal del av föredrag, patientberättelser och även en paneldebatt, med fokus på frågor som:

  • ”Hur tänker sjukvårdsregionen kring patienter med sällsynta diagnoser?”
  • ”Hur skapar vi jämlikhet i sjukvårdsregionen?”

– Vi är jättenöjda med dagen och programmet, säger 
Aggeliki Savvidou Levinsson, biträdande centrumledare och samordnare, som tillsammans med Cecilia Soussi Zander, centrumledare, har anordnat dagen (se följande bild, 
Aggeliki till vänster).

Sällsynta dagen 2020, Akademiska sjukhuset, Uppsala, 28 februari

Läs mer om Sällsynta dagen 2020, Akademiska sjukhuset, Uppsala, 28 februari

Stockholm-Gotland

4 mars – Sällsynta dagen, Karolinska Universitetssjukhuset Solna
Fem presentationer gjordes på Sällsynta dagen i Solna/Stockholm:

Bild från Sällsynta dagen, CSD Stockholm, Solna 4 mars 2020

Hämta flyer för Sällsynta dagen, Solna, 4 mars

Hämta program för Sällsynta dagen, Solna, 4 mars

Sydöstra

24-26 februari – CSD Sydöst on tour
CSD Sydöst fanns i entréerna på sjukhusen i hela sydöstra sjukvårdsregionen. Information om CSD gavs, tillsammans med patienter som har sällsynta sjukdomar. Syftet var att öka kännedomen om CSD och uppmärksamma centrumets arbete och vad CSD Sydöst kan göra för de ”sällsynta patienterna.”

Läs mer om CSD on tour

Väst

29 februari – Sällsynta dagen i köpcentrumet Nordstan, Göteborg

Sällsynta dagen 2020, Göteborg, programblad
Rapport från arrangörerna, Johanna Ljunggren och Veronica Hübinette, ansvariga koordinatorer, CSD Väst:
”Vi är mycket nöjda med hur eventet i Nordstan förlöpte.

Vi var ett tjugotal volontärer från Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD Väst, Klinisk genetik,  två expertteam, Mun-H-Center, Ågrenska, Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar (RBU), Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser (NOC), Our Normal och några andra patientföreningar.

Alla hade vi T-shirtar med Rare-disease loggan och var ansiktsmålade i samma färger.

Funktionärer, Sällsynta dagen, Göteborg, 29 feb. 2020

Vi fick möjlighet att förmedla budskapet att ´Sällsynta diagnoser är inget ovanligt. Kunskapen om dem är däremot sällsynt` samt `Sällsynt men inte ovanlig`, vilket stod skrivet på våra stora banderoller, till många som inte tidigare hört talas om det.

Vi hade en fantastiskt duktig konferencier hela dagen, två jättebra körer som drog mycket folk, intervju med EU-parlamentarikern David Lega (som själv har en sällsynt diagnos), en sällsynt sångerska, en varité-artist, clowner, och barnen fick möjlighet att prova att åka Joëlette med Glädjeknuff och leka lite lekar.

EU-parlamentarikern David Lega och sångerskan Karin Klingenstierna, Sällsynta dagen 2020, Göteborg

EU-parlamentarikern David Lega och sångerskan Karin Klingenstierna medverkade

Vi hade även en tavelutställning och ansiktsmålning, samt en Instagram-tävling med fina priser till operan. Våra olika verksamheter fick presentera sig lite kort på scenen.

Tanken är att vi gör en repris på det här eventet nästa år den 28 februari 2021, så skriv gärna in det i era almanackor. Det är ju roligt att Sällsynta dagen uppmärksammas internationellt.”

Sångkör, Sällsynta dagen i köpcentrumet Nordstan, Göteborg

Sångkörerna på Sällsynta dagen i köpcentrumet Nordstan, Göteborg, var mycket uppskattade av publiken. De sällsynta budskapen syntes tydligt på den stora banderollen.

Clowner på Sällsynta dagen, Göteborg, 29 februari 2020

Hej, clowner! Kul att ni kunde komma!

Varietéartisten Caligari, Sällsynta dagen, Göteborg, 29 feb. 2020

Den eleganta varietéartisten Caligari satte världsvant sin effektfulla prägel på arrangemanget.

Sällsynta dagen 2020, Göteborg, Glädjeknuff

 

 

 

 

 

 

Glädjeknuff, ordet är Glädjeknuff!

Syd

28 februari – Centrum för Sällsynta Diagnoser CSD Syd informerade på fem sjukhus
Den 28 februari informerade företrädare för CSD Syd på fem sjukhus i Södra sjukvårdsregionen: Helsingborg, Kristianstad, Malmö, Lund och Karlskrona. Många intresserade kom förbi och ville veta mer om sällsynta diagnoser. CSD-företrädarna fick kontakt med både personal och föreningar som var intresserade av att bli kontaktade av CSD.

Sällsynta dagen 2020, Nätverk Syd, programblad

Hämta flyer för information på sjukhus, CSD Syd, 28 februari

Personal från CSD Syd vid sitt informationsbord på Sällsynta dagen. Fem sjukhus fick besök.

Bild från Sällsynta Stories 2020, dekorerat bord med en sällsynt vepa i bakgrunden

 

 

 

Läs även om Sällsynta Stories, arrangerat av Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på Sällsynta dagen 29 februari 2020

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.

Translate »