Vem är stark och vem är svag? : Sällsynta Diagnoser

Vem är stark och vem är svag?

Datum: 2017-11-02 Av: dammert Tid: 13:42

Bild som illustrerar berättelsen om Kalle som har Williams syndrom

Fram till jul kommer vi varje vecka att publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.

Bild: Kalle, som denna berättelse handlar om

Det är hösten 1999 och min man har blivit erbjuden jobb i London. Vi blir båda exalterade. Tänk att få bo i London! Visst tänkte vi på vad det skulle innebära för Kalle, en 10-årig kille med Williams Syndrom och hans 7-åriga lillasyster, men aldrig tvekade vi att vi skulle få det att fungera.

Vi reste till London för att träffa rektorn på Svenska Skolan. Vi tänkte att om bara skolan fungerade för barnen så skulle resten lösa sej. Rektorn var en trevlig kvinna som inte såg något problem med att vår dotter fick plats i skolan, men Kalle kände hon sig mer tveksam till, trots att vi erbjöd skolan att betala för en assistent. Berusade av entusiasm tog vi inte hennes tveksamhet på allvar. Vi tyckte bara att hon gjorde sitt jobb verkligen noggrant när hon reste till Stockholm för att besöka Kalle i hans dåvarande skola. Jag var på plats när hon kom och Kalle hälsade henne på sitt socialt charmiga sätt. Han visade upp sin allra bästa sida. Jag kände mej nöjd, övertygad om att Kalle och hans lärarassistent nu skulle vara välkomna och flyttplanerna fortskred.

Inte lämpligt i någon engelsk skola
Så kom telefonsamtalet. Skolans styrelse hade beslutat att inte ta emot Kalle. Dessutom sa rektorn, ”off the record”, att det överhuvudtaget inte var lämpligt att flytta ett barn som Kalle till någon skola i England. Hon hade blivit förfärad över hans distanslösa sätt att hälsa när hon besökte honom i hans svenska skola. Vi var mållösa. En svensk friskola, som genom skolpeng får statliga bidrag från Sverige som säger nej till att ta emot en funktionshindrad elev. Vi trodde inte det var sant. Får man ens göra så?

Det svåraste samtalet om Kalle
Vi pratade med fler personer i styrelsen. Jag valde att ringa en ledamot som var präst i svenska kyrkan. Jag kände mig plötsligt trött och vilsen och tänkte att tala med en präst, det låter som någon som kommer att förstå. Det blev nog det svåraste samtalet jag haft som handlat om Kalle och då har jag haft många – hundratals – genom åren. Den enda fråga han ställde om Kalle var om han kunde gå på toaletten.
– Om han kan gå på toaletten, förlåt jag förstår inte frågan?
– Jo, det är nämligen så att den här skolan har minsann haft en funktionshindrad pojke tidigare. Det fungerade inte och det vill vi inte vara med om igen. Det är visserligen länge sedan, men han kissade på bänken.
– Förlåt, vad sa du nu?
– Jo, han kissade på bänken.

En hög av förtvivlan
Någonstans här i samtalet sjunker jag ihop, blir en hög av förtvivlan och jag vet inte vad som gör mej mest förtvivlad. Att jag inser att Kalle inte kommer att gå i deras skola, att de aldrig, aldrig kommer att få glädjen att berikas av en 10-årig kille med Williams syndrom eller att det finns människor som är så trångsynta och rädda för det som är annorlunda att de till varje pris behåller sina skygglappar på.

Nu har jag gudskelov aldrig efter detta stött på en sådan trångsynthet igen. Jag hoppas att våra svenska skolor utomlands idag är fulla med personer med diagnoser på korsen och på tvärsen. Men visst finns fortfarande många i vårt samhälle som viker undan och inte vill se, inte vill ta ansvar för att vi alla hänger ihop och inse att om vi inte hjälper dem som getts epitetet svaga så kommer vi aldrig kunna känna vår egen styrka. Det var ingen stark man jag pratade med den gången.

Hur det gick med vår Londonflytt? Jo tack. Vi fick tre och ett halvt spännande år i London. Till Kalle hittade vi en tillräckligt bra engelsk skola som gärna tog emot honom och de var tacksamma över den fantastiskt duktiga assistent som de fick på köpet!

Och när det gäller det där med stark och svag så undrar jag om vi inte skulle vända på steken. För vem är det som är stark och vem är det som är svag?