Emma Lindsten

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Varje tillfälle att få vara med och påverka vården för personer med sällsynta diagnoser är värdefullt! Jag hoppas kunna bidra till att göra framtiden lite enklare för min son och alla andra som har sällsynta diagnoser.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Att patienter ska få vara delaktiga i sin vård och att vården ska utgå från patienters/närståendes berättelser.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Att alla med sällsynta diagnoser ska få ”höra hemma” någonstans i vården där man också ser till hela personen.

Kontakt
E-post: emma.lindsten@sallsyntadiagnoser.se

Monica Hedman

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Jag vill arbeta för att skapa konsensus mellan patientrepresentanter och professionen i ett försöka att få till en personcentrerad vård i praktiken, där hänsyn tas till individens egna erfarenheter och förmågor och där man ser till helheten. Det är också viktigt att se till så att ingen individ hamnar mellan stolarna i det sällsynta dilemmat. På grund av egen erfarenhet av detta dilemma vill jag kämpa lite extra för att alla, oberoende av diagnos, ska få en tillhörighet i vården vare sig den kan bli på ett lokalt, regional, nationellt eller ibland till och med internationellt plan.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Genom att i samverkan med vårdgivaren upprätta en vård/behandlingsplan, där individen själv och dess anhöriga är aktivt medansvariga för innehållet, och där målen med det hela framstår på ett klart sätt, kan man försäkra sig om att kunna ge personcentrerad vård. Man når därmed bland annat förbättrade behandlingsresultat och nöjdare patienter.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Befästa möjligheten att få till samordning/koordination i vården för de sällsynta patienterna.

Kontakt
E-post: monica.hedman@sallsyntadiagnoser.se 

Nette Wermeld Enström

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Jag har valt att engagera mig som patientföreträdare eftersom jag vill bidra till en vårdutveckling där hela människan får plats. Som förälder till ett barn med en sällsynt diagnos tror jag att mina erfarenheter av vården kan gynna den samlade kunskap som behövs för att skapa, en för alla, bättre vård.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Personcentrerad vård är ett förhållningssätt som tar in helheten. Patientens och de anhörigas berättelser om tillståndet, samt andra undersökningar, tillmäts därför betydelse. Andra viktiga aspekter av personcentrerad vård handlar om att göra patienten delaktig i vårdens planering och genomförande. Samarbete är ett ledord.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Det behövs en rejäl satsning på kunskaps- och kompetensutveckling gällande sällsynta diagnoser inom vården. Vårdpersonal på alla nivåer måste utbildas för att möta patienter med sällsynta diagnoser, en grupp som sammantaget är många till antal och som finns överallt inom vården.

Kontakt
E-post: nette.enstrom@sallsyntadiagnoser.se 

Söker du patientföreträdare? Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på info@sallsyntadiagnoser.se eller så  kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt.

 

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.