Sverige är – tillsammans med Luxemburg, Malta och Polen – bland de sista EU-medlemsländerna som saknar en nationell plan för sällsynta diagnoser! Detta trots att det har gått tio år sedan Europeiska Rådets rekommendationer om att varje land bör ta fram en nationell plan eller strategi för sällsynta diagnoser för ökad koordination, samarbete och samordning av alla relevanta aktörer inom området (2009/C 151/02).

Vi träffade Terkel Andersen, (på bilden tillsammans med vår kanslichef Malin Grände), ordförande i EURORDIS: Den europeiska patientorganisationen som samlar riksförbund, diagnosföreningar och nätverk för personer som har sällsynta diagnoser i hela Europa, då vi besökte EURORDIS senaste möte i Paris i december 2018. Då passade vi på att fråga honom om varför Sverige borde ha en nationell plan.

Terkel framhöll att en ”nationell plan för behandling av sällsynta diagnoser är en nyckelfaktor för att lyckas med utmaningen att förbättra livet och sjukvården för personer som har en sällsynt diagnos”. Han tillade ”en nationell plan behövs för att kunna erbjuda tillgång till tidig diagnos, samt säker och effektiv behandling för personer som har en sällsynt diagnos och som hittills är hemlösa inom vården”.

Anledningar att ha en nationell plan
På EURORDIS hemsida sammanställs dessutom denna mycket nyttiga lista med sex anledningar till varför varje land behöver en nationell plan för sällsynta diagnoser:

• För att tydliggöra och säkerställa att de sällsynta diagnosernas speciella krav tas hänsyn till i politiska och juridiska sammanhang, genom att inkludera alla viktiga parter inom området.
• För att kartlägga och utveckla kunskap om, samt skapa multidisciplinära expertcenter för diagnos och behandling av sällsynta diagnoser.
• För att skapa stödprogram för personer som har en sällsynt diagnos inom relevanta områden såsom socialtjänsten, rehabilitering och habilitering, samt att motverka de organisatoriska mellanrummen mellan dessa områden.
• För harmonisering av nationell och europeisk lagstiftning om forskning och marknadsföring av särläkemedel för sällsynta diagnoser.
• För ökat erkännande av patientorganisationernas betydelse och deras kunskap om sällsynta diagnoser, genom att öka deras inflytande i policy- och beslutsprocesser.
• För att ta fram en balanserad budget för finansiering av den nationella planen.

Alltsedan Riksförbundet startade har vi drivit frågan om en nationell handlingsplan och en nationell samordning av den sällsynta vården. Vi har fortfarande inte fått något annat svar från ansvariga ministrar och övriga beslutsfattare än att det redan görs så mycket. Ja, men tänk om vi kunde göra det ännu bättre genom en nationell handlingsplan. Den skulle säkerställa att inget tappas bort på vägen och att det finns en långsiktig hållbar utveckling för området sällsynta diagnoser framöver.

Bättre överblick behövs
Låt oss ta hjälp av EU genom EURORDIS och äntligen anta en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser!

Om det är kostnaden de ansvariga är rädda för, kan vi rapportera att redan idag kostar vård och omsorg för personer som har sällsynta diagnoser. En handlingsplan skulle ge en bättre överblick över resurser och insatser. Därmed skapas möjligheter att förbättra livssituationen för personer som har sällsynta diagnoser.