Vården stängde dörrarna för vårt barn
Datum: 2017-11-17 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 11:12
Fram till jul kommer vi att varje fredag publicera en ”föräldraberättelse”. Berättelserna är skrivna av medlemmar i Riksförbundet Sällsynta diagnoser och handlar om deras upplevelser av att vara föräldrar till barn som har en sällsynt diagnos.
Bild: Chloe och hennes mamma som skrivit berättelsen
Läs mer om de personliga berättelserna
Vi har en underbar liten tjej på 3 år, Chloe, som precis lärt sig räkna till 20. Chloe älskar att sjunga, dansa och busa med kompisarna på förskolan. Och just det, hon råkar även ha något som heter Williams syndrom.
Blev först nekade vård på akuten…
Nyligen uppsökte vi akuten med vår tjej, efter några dagar med hemska magsmärtor och förstoppning. Vid universitetssjukhusets akutmottagning blev vi nekade vård eftersom personalen ansåg att situationen inte var akut, trots att det man sökte för mycket väl kan innebära komplikationer för ett barn med en sällsynt diagnos.
…och sedan på närakuten
Vi blev hänvisade till närakuten, men där blev vi inte heller omhändertagna. Här sa man istället att närakuten inte tar emot barn med syndrom eftersom man varken har tid för att läsa på om varje enskilt syndrom eller har kompetens inom området. Vi sökte akutvård efter inrådan av 1177 för att Chloe mådde påtagligt dåligt och tidigare insatser inte hjälpt. Men ingen sköterska eller läkare undersökte vår dotter, utan vi fick helt enkelt åka hem med hänvisningen att köpa laxering på apoteket.
Jag blev chockad när vi fick höra att de inte erbjöd hjälp till vår dotter, på grund av att hon har Williams syndrom. Våra barn är inte sina syndrom, de är också helt vanliga barn. Barn med oroliga föräldrar som söker akut hjälp mitt i natten när febern är för hög, när barnet har vätskebrist och inte vill dricka, eller som i vårt fall, väldigt ont i magen, något som vi gissade berodde på en förstoppning.
Men eftersom vår dotter inte kunde prata, visste vi inte helt säkert var hon hade ont. Tänk om det varit något helt annat? Det är skrämmande att tänka på vad som kunde ha hänt då.
Så vart ska vi ta vägen nästa gång våra små mår riktigt dåligt och vi ringer 1177 för rådgivning? Det är oroväckande att dörrarna stängs för våra barn, akutvård har vi alla medborgare rätt till.
”Jag borde inte vara hennes husläkare”
Det är inte bara på akuten som sådant här händer. Chloes egen husläkare på vår lokala vårdcentral vägrade ta en snabbsänka på henne när vi var där efter en långvarig förkylning och hosta. Läkaren noterade i journalen att Chloe hade ett syndrom. Sedan sa hon rakt ut att hon inte borde vara Chloes husläkare. Istället borde vi ha en specialisthusläkare. Hon varken lyssnade på lungorna, tittade i halsen eller tog något blodprov, utan vi blev hemskickade direkt.
En månad senare fick vi tid till en öron-näsa-halsklinik. Chloe var sjuk i en hel månad till, enbart eftersom hon har Williams syndrom. Detta är inte OK och det är viktigt att vi föräldrar och familjemedlemmar uppmärksammar hur vården ser på oss, så att det någon börjar ta sitt ansvar.
Sara Lindholm
Relaterad information
Läs mer om projektet Gemensamt lärande
Centrum för Sällsynta diagnoser Sverige