Dagens, 1 juni 2017, debattartikel i Göteborgs-Posten lyfter vikten av delaktighet i vården samt att svensk sjukvård tyvärr inte nått hela vägen dit än. Detta gäller även dem som har sällsynta diagnoser.

Sällsynta diagnosers medlemsundersökning visar att vården inte är tillräckligt personcentrerad, även när det gäller personer som har sällsynta diagnoser. I vårt Arvsfondsprojekt Gemensamt lärande arbetar vi med Centrum för Personcentrerad Vård (GPCC) vid Göteborgs universitet, just för att befästa optimal personcentrerad vård för varje människa som har en sällsynt diagnos.

Vi arbetar också tillsammans med Centrum för Sällsynta Diagnoser och våra regionala patientnätverk för att samverka kring personcentrerad vård.

Grunden till personcentrerad vård är att patienten ses som en partner och är delaktig i planeringen av sin vård. Tyvärr visar en nyligen publicerad rapport från Vårdanalys (Patientlag utan genomslag) att patienters delaktighet i vården i Sverige snarare försämrats de senaste två åren.

Att förbättra patienters delaktighet i vården är en viktig angelägenhet för att Sverige ska hänga med i vårdutvecklingen. Det är en väsentlig fråga, inte minst för personer med sällsynta diagnoser!

Illustration: Vårdförbundet