Hur vill ert parti arbeta med området sällsynta diagnoser?

Under Almedalsveckan kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser hålla ett seminarium under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg… hur skapar vi långsiktighet?”.

Vi har med anledning av detta ställt samma fråga till samtliga riksdagspartiers sjukvårdspolitiska talespersoner: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under vecka 26 publiceras svaren här på nyhetsplats.

Bengt Eliasson är riksdagsman för Folkpartiet, och deras talesperson när det gäller funktionshinderfrågor. Såhär svarar han på frågan:

Folkpartiet menar att det behövs en nationell strategi för sällsynta diagnoser samt en stärkt nationell samordning av medicinska centrum för sällsynta diagnoser. Det är därför positivt att Socialstyrelsen har fått i uppdrag att föreslå hur arbetet som utförts vid den nationella funktionen för sällsynta diagnoser ska organiseras efter 2017.

Erfarenheterna från de nationella centrum som finns i Sverige, för till exempel cystisk fibros, är goda. Vården där har högre kvalitet, är mer effektiv och mer jämlik. Med tvärmedicinska team kan olika professioner och specialister komplettera varandra. Det är dock inte en framkomlig väg att ha ett centrum för varje diagnos. Då blir många diagnosgrupper utan tillgång till centrum, vilket ökar skillnaderna och ojämlikheten i vården. Därför behöver de medicinska centrumen vid universitetssjukhusen omfatta flera olika diagnoser med liknande vårdbehov.

Den nationella cancerstrategin visar på möjligheterna att åtgärda brister som ojämlik vård och fragmentiserade vårdkedjor, vilket också drabbar personer som har sällsynta diagnoser. Detta är en förebild för hur insatserna för sällsynta diagnoser kan styras.

Vården behöver samordnas nationellt, men också internationellt. Folkpartiet vill stärka forskningen om och samarbetet kring sällsynta diagnoser på EU-nivå. Sverige ska driva på för ökat internationellt samarbete kring sällsynta diagnoser. Genom att koncentrera resurserna till europeiska medicinska centra kan forskningen effektiviseras och kunskap spridas till vårdpersonal i alla EU-länder.