I dag, tisdag 20 september, samtalar två av våra medlemmar, Jakob Fichtelius och Cecilia Wallenius, med förbundets projektkoordinator Elin Bonnier (till vänster på bilden) under den nordiska konferensen om sällsynta diagnoser i Köpenhamn, 19-20 september 2016. (Mellan Jakob och Cecilia står Malin Grände, Sällsynta diagnosers kanslichef.)

Programpunkten är gemensam för de nordiska brukarorganisationernas nätverk SBONN, som enats om att visa filmen ”En sällsynt vanlig dag” och sedan samtala kring att vara ofrivillig normbrytare.

– Under SBONNs möte i februari var vi helt eniga om att det var viktigt att medlemmar medverkade under den här nordiska konferensen, säger Malin Grände, svensk representant i SBONN. Alltför ofta pratas det om, och görs saker för personer med sällsynta diagnoser, istället för att prata med och göra tillsammans med.

Samtalet på scenen kretsar kring hur det är att vara ung och annorlunda. Cecilia märker, främst i vårdsammanhang, av att hon behandlas annorlunda än andra. Hon upplever att hon blir ifrågasatt och inte trodd på ett sätt som andra blir. Hon jämför också med vad hennes ”friska” kollegor säger om vården. För dem fungerar vården jättebra, men Cecilia förklarar att det är för att de är som alla andra.
– Är du sällsynt och sjuk, så är inte vården bra, den är urusel. Du måste kämpa för att få den vård som du har rätt till, säger Cecilia.
Att växa upp som normbrytare har varit både lätt och svårt för Jakob och Cecilia.

Jakob anser att det på många sätt är svårare nu än när han var yngre.
– Det är mer komplicerat nu. Det flöt på mer som barn med kontakten med barn- och ungdomshabilitering, man hade sin sjukgymnast, sin arbetsterapeut och kurator med mera. Som vuxen känner han sig mer utelämnad.

Cecilia känner också igen sig i detta och anser att det var lättare som barn.
– Som äldre blir det svårare och man är tvungen att kämpa mer.

Jakob beskriver att han haft många negativa erfarenheter och att han därför vill vara med och påverka för nästkommande generationer. Skillnaden mellan tonåren och att vara vuxen beskriver Jakob främst som att han nu blivit bättre på att tala för sig själv. Han beskriver sig själv som en ganska envis person som inte ger sig. Det är även därför han vill engagera sig i frågor som gäller sällsynta diagnoser.
– Att bara sitta och gnälla förändrar inget. Man måste ut och dela med sig av sina erfarenheter, för att hjälpa andra yngre med samma diagnos och deras föräldrar.

Även Cecilia anser att det är viktigt att mötas och byta erfarenheter för att lära av varandra. Det är därför hon ville delta på den här konferensen.

För SBONNs och Riksförbundets del är det enormt viktigt att inte enbart professionen kommer till tals på den sällsynta arenan. Utan personer med sällsynta diagnoser skulle de sällsynta forskarna, läkarna och tjänstemännen inte ha något jobb. Därför ser vi Jakobs och Cecilias medverkan som ytterst värdefull. Och att på detta sätt skapa möjligheter för att ge dem utrymme, på exempelvis en nordisk konferens om sällsynta diagnoser, ingår i Riksförbundets uppdrag.

Vår medverkan på Nordic Conference on Rare Diseases kunde genomföras tack vare Övergångsprojektet, steg 2, vårt pågående projekt som syftar till att förbättra övergången från barn- och ungdomsvård till vuxenvård för personer som har sällsynta diagnoser.

Läs mer om filmen ”En sällsynt vanlig dag”

Läs presentationerna från denna nordiska konferens