Idag, 28 februari, är det Sällsynta dagen, en dag med fokus på sällsynta diagnoser. Syftet är att uppmärksamma de omfattande svårigheter som är förenade med att leva med en sällsynt diagnos.

Idag är det också dags att presentera resultatet från Sällsynta diagnosers medlemsundersökning som genomfördes under november och december ifjol. Tack alla ni som tagit er tid att svara!

Undersökningen gjordes tillsammans med Novus bland 1 620 av Riksförbundets medlemmar. Undersökningsresultatet visar på brister som skulle varit helt oacceptabla för vilken annan diagnosgrupp som helst!

En debattartikel i dagens (28 februari 2017) nätupplaga av Svenska Dagbladet tar avstamp i medlemsundersökningen, där siffrorna inte beskriver någon glädjande utveckling sedan Riksförbundets förra medlemsundersökning ”Fokus på vården”.

-Det sorgliga är att resultaten i den nya undersökningen är i det närmaste identiska med de svar medlemmarna gav i en liknande undersökning för tio år sedan. Det som framstod då befästs igen, många diagnosbärare har ingen fast vårdkontakt utan de är i princip helt hemlösa i vården, konstaterar Elisabeth Wallenius, förbundsordförande.

Undersökningen visar bland annat:
•    Endast 16 % av de sällsynta patienterna känner förtroende för att primärvården ska ha kunskap nog att bemöta deras särskilda behov.
•    Endast 39 % av de vuxna anser att de alltid får den medicinska vård som behövs utifrån sin diagnos.
•    73 % får inte tillgång till rehabilitering/habilitering som många gånger kan vara den behandling som är nödvändig.

Det finns idag ingen nationell handlingsplan för hur vården och omsorgen för personer med sällsynta diagnoser ska organiseras och bedrivas. Detta trots EU:s rådsrekommendation om att en sådan plan skulle ha varit klart senast 2013. Nu är det bara Sverige och Lettland kvar, av EU:s 28 medlemsländer, som inte har fullföljt EU-rekommendationen.

Elisabeth kommenterar:
-En nationell samordning för insatser över landet är helt nödvändigt. I dag är alla vuxna diagnosbärare i första hand hänvisade till primärvården. Men sällsynta diagnoser handlar ofta om sjukdomar som är komplexa och symptomen allvarliga, vilket gör att de drabbade ofta behöver ha många kontakter med sjukvården på olika nivåer från diagnos till behandling.
-Det är därför oroande att regeringen i Sverige inte har en handlingsplan för detta, fastslår Elisabeth.

Mer information om medlemsundersökningen hittar du i vårt nyhetsbrev Sällsynta nyheter 1 2017, som idag, 28 februari, skickats ut till alla medlemmar vi har aktuell e-postadress till. Om du som är medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser inte fått Sällsynta Nyheter nr 1 2017 idag, så saknar vi din e-postadress. Vill du ha Sällsynta nyheter som utkommer med 6 nummer per år? Mejla då till info@sallsyntadiagnoser.se

Hämta Sällsynta_nyheter_1_2017

Hämta pressmeddelande om medlemsundersökningen

Hämta sammanfattning av Sällsynta diagnosers medlemsundersökning