Torsdagen den 10 mars samlades ett tiotal personer från den sällsynta arenan på Ågrenska i Göteborg, för en heldagsdiskussion om utbildningar och kunskapsspridning. Representanter från Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), Ågrenska och Odontologiska kunskapscentrum för sällsynta diagnoser hade bjudits in av Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser (NFSD).

Efter en kort stund kunde i stort sett alla samlas kring att begreppet sällsynta diagnoser är väldigt viktigt ur pedagogisk synvinkel. Möjligheten att kunna sprida kunskap om att det finns sällsynta diagnoser, utan att gå in i detalj och vara diagnosspecifik, är en värdefull sak. Och det inte bara när man upplyser allmänhet, utan också med tanke på skola, beslutsfattare samt till och med inom vården många gånger.

Gemensamma utmaningar för arrangörer av utbildningar inom det sällsynta området är minskande resurser för fortbildning inom vården, att det blir svårare och svårare för målgrupperna att komma loss från sin arbetsdag samt att kunna samla sällsynta personer.

En variant som flera CSD nämner som framgångsrik, är den uppsökande verksamheten. För att nå ut och samla vårdpersonal, har man börjat med detta slags verksamhet; att man helt enkelt bjuder in sig själv till vårdprofessionens egna arbetsplatsträffar och mötesforum.

Att använda digital mötesteknik är också ett knep att fånga doktorer i farten. Gemensamt för alla som var företrädda på mötet är att man upplever att kunskapen om våra respektive verksamheter är liten, också inom vården. Det är förstås olyckligt. Informationen om att sällsynta diagnoser finns samt att det också finns vårdprofession och andra resurser som arbetar med dessa diagnoser, är något som ständigt måste upprepas.

”Var inte rädd att göra för mycket”, sa Annika Krogell, från Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping. Ibland tror man att man gör för mycket reklam och tjatar om sin verksamhet, men så är det inte.

Något som poängterades var att man gärna tar emot förslag på temadagar och träffar på landets samtliga CSD – så ta chansen om du går och grunnar på en träff du gärna skulle se i din region!