Sällsynta diagnosers omdöme om läkemedelsutredningens slutbetänkande var ”ett beklämmande betänkande”.

I vårt remiss-svar på slutbetänkandet ”Tydligare ansvar och regler för läkemedel” (SOU 2018:89) påpekade vi att väldigt lite hänt inom det bokstavligt talat livsviktiga området ”läkemedel vid sällsynta sjukdomar” (särläkemedel), sedan vi senast besvarade en liknande remiss för några år sedan.

Saknas: Konkreta förslag
Utredningen tar visserligen upp särläkemedelsfrågan. Men tyvärr saknas konstruktiva och konkreta förslag. Knappast några nya verktyg föreslås för att hantera denna ytterst komplexa fråga, trots att särläkemedel debatterats i åratal, ibland med braskande rubriker som ”Prislapp på livet”.
Pengarna tycks vara utgångspunkten, inte patienternas behandling och välmående, var vår slutsats.

Utdrag ur vårt svar: ”Vi är djupt bekymrade över att frågan om tillgång till – ofta livsnödvändiga – läkemedel fortfarande diskuteras med totalt fokus på kostnadsaspekten”.

En självklar del av vården – varför ”prislapp”?
Vidare har vi igen påtalat vår generella synpunkt att läkemedel ska betraktas som en självklar del av vården. Därför ska särläkemedel inte uppfattas som en separat fråga för sig, skild från alla andra vårdinsatser. Varför ska en ”prislapp” sättas, och ifrågasättas, på sådana läkemedel, när det inte sker i andra vårdsammanhang?

Alternativa samhällskostnader
Vi kritiserade också att det saknas beräkningar av alternativa samhällskostnader, alltså andra kostnader som uppstår när särläkemedel inte beviljas, exempelvis långtidssjukskrivningar och sjukhusvistelser.

Det är också anmärkningsvärt att patientperspektivet lyser med sin frånvaro i slutbetänkandet. Detta perspektiv är framför allt betydelsefullt vid uppföljningen av särläkemedlens effekt, vilket vi påtalat för utredarna.

Läs vårt remissvar.

Även andra remissinstanser är kritiska. Branschorganisationen LIF, de forskande läkemedelsföretagen, anser att förslagen från Läkemedelsutredningen behöver omarbetas i grunden.

Samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige menar att många av förslagen i utredningen är minst lika komplexa och svåröverskådliga som dagens läkemedelssystem. På många av de akuta problemen har inga förslag presenterats.

Ur Funktionsrätts svar: ”Utredningens förslag handlar istället huvudsakligen om att flytta pengar och uppgifter mellan offentliga aktörer. Några förslag som på ett avgörande sätt förbättrar för patienterna finns inte. Här finns till exempel ingenting om hur svårt sjuka personer ska få snabbare tillgång till nya läkemedel – trots att detta var ett uttalat mål i utredningsdirektiven.”

Läs kommentarerna från LIF och Funktionsrätt

Ladda ner betänkandet ”Tydligare ansvar och regler för läkemedel”, SOU 2018:89