I år är det skottår! Då firar vi Sällsynta dagen – en dag när det Sällsynta blir vanligt.

Tanken att ha en Sällsynt dag på skottdagen väcktes när Riksförbundet Sällsynta diagnoser firade sitt tioårsjubileum 2008, som var ett skottår. Via vår europeiska samarbetsorganisation EURORDIS har Sällsynta dagen spridits över världen, och uppmärksammas numera i ca 100 länder!

Riksförbundet Sällsynta diagnoser planerar två stora evenemang inför årets Sällsynta dag:

Sällsynta filmfestivalen 29 feb

Den 29 februari arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en filmfestival i Stockholm. Här visas fem filmer med temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos.

Grundtanken med den filmiska festivalen är att, genom dokumentärfilmer, skildra viktiga berättelser om vanliga människor som lever sällsynta liv. Projektledare Malin Holmberg kommenterar: ”Vi hoppas att på detta vis väcka uppmärksamhet för våra frågor hos media, beslutsfattare och filmskapare”.

Denna vecka kommer vi att presentera en film om dagen här på bloggen och i sociala medier.

Sällsynta konferensen 1 mars

Sällsynt idag och imorgon är rubriken på en heldagskonferens om vilka möjligheter och svårigheter vi står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Konferensen invigs av statssekreterare Agneta Karlsson, Socialdepartementet. En tidsresa genom vård och diagnostik av sällsynta diagnoser genomförs. Frågor som kommer att diskuteras: Vad händer inom forskningen? Vad finns det för möjligheter för diagnos och behandling idag och inom de närmaste 10 åren? Hur har framväxten av Regionala Centrum påverkat situationen för personer med sällsynta diagnoser? Hur ska CSD härbärgera alla dessa diagnoser på Sveriges universitetssjukhus? Hur ska resurser, kunskap och behov fördelas över landet, över Europa, över världen?

Konferensen avslutas med utdelning av Sällsynta priset

Följ Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen