Anna-Lena Sörenson (S), vice ordförande i riksdagens socialutskott, och Finn Bengtsson (M), socialförsäkringsutskottet, bjöd den 11 maj in till lunchseminarium i riksdagen. Rubriken var ”För dyra patienter?”, med det förtydligande tillägget ”Patienter med sällsynta sjukdomar nekas av ekonomiska skäl inte sällan behandlingar som finns att tillgå. Kan vi hitta vägar att hjälpa dessa utsatta människor?”.

Den viktiga frågan om särläkemedel för personer som har sällsynta diagnoser togs alltså upp. Men därtill vidgades ämnet, med hjälp av flera talare. Seminariet utvecklades till en diskussion om kunskapsbrist på området sällsynta diagnoser och ett behov av att centralisera vården för ökad kompetens.

På talarlistan stod fyra mycket insatta personer: Professor Ann Nordgren, överläkare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) vid Karolinska Institutet (KI), Sällsynta diagnosers ordförande Elisabeth Wallenius, Cecilia Bröms Thell, Sverigechef för läkemedelsföretaget Genzyme och talesperson för Kommissionen för innovativa särläkemedel; samt Dag Larsson, Sveriges Kommuner och Landstings (SKL) sjukvårdsberedning.

De två första föreläsarna, Ann Nordgren och Elisabeth Wallenius, var eniga om att just detta med särläkemedel är något som ofta lyfts fram när sällsynta diagnoser diskuteras, men som faktiskt inte berör de flesta av dem som har en sådan diagnos. Enligt Ann Nordgren rör det sig om cirka 400 diagnoser som är i behov av särläkemedel, av hittills upptäckta 7 000 diagnoser.

Både Ann och Elisabeth framhöll istället den stora gruppen av personer som har sällsynta diagnoser, och som undanhålls vård. Orsaken är bristande kunskap, både om diagnoserna och patienternas komplexa behov.

Efter de fyra talarna, bildades en diskussionspanel bestående av Maria Nilsson, utredningen om högspecialiserad vård; Sofia Wallström, generaldirektör Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket (TLV) samt riksdagsledamöterna Barbro Westerholm (Liberalerna) och Penilla Gunther (KD).

”Det är förstås viktigt att våra frågor lyfts i riksdagen. Att seminarielokalen var mer än fullsatt, visar också på att det finns ett stort intresse för våra frågor”, säger Malin Grände som arbetar här på Riksförbundet och som fanns i publiken. Malin fortsätter: ”Dessutom är det glädjande att fler än vi tar tillfället i akt att bredda frågan, från att enbart handla om särläkemedel till att beakta vård och behandlingar i stort för personer som har sällsynta diagnoser. Ordet centralisering nämndes av inte bara Elisabeth, utan också av Dag Larsson och Maria Nilsson. Samtliga deltagare pratade om att kunskapen om sällsynta diagnoser måste öka. Sådant är positivt, inte minst när det sägs i riksdagshuset.”

Under hela det fullsatta riksdagsseminariet, som varade i två timmar, stod tavlor från Riksförbundets porträttutställning längst fram i möteslokalen. Tavlorna visar våra medlemmar i guldram – de personer diskussionen gäller och de som är allra mest berörda. Den före detta folkpartiledaren (nuvarande Liberalerna) Lars Leijonborg, som var moderator, poängterade detta faktum. Han betonade även det värdefulla i att tavelporträtten fanns med, som en påtaglig påminnelse om varför seminariet arrangerades.