Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius kommenterar här Socialstyrelsens utredning om Nationella funktionen för sällsynta diagnoser (NFSD), som utkom i april:

Det är utmärkt att det äntligen kommer en utredning om sällsynta diagnoser där det finns konkreta åtgärdsförslag! Socialstyrelsen poängterar att den samlade bedömningen är att NFSD skötts väl och tillfredsställande. Det håller vi med om. NFSD har jobbat mycket aktivt med de frågor man fått på sitt bord.

Direkt kan sägas att vi har anledning att fira denna utredning, om inte med en hel tårta, så åtminstone med en rejäl tårtbit!

Men att utreda enbart NFSD för sig är egentligen en omöjlig uppgift. Funktionen finns i ett större sammanhang, vilket måste vara utgångspunkten. Där ingår en mängd olika aktörer inom området sällsynta diagnoser. Var och en har ett förhållandevis litet uppdrag. Samtidigt värnar varje aktör om sin egen roll, klinik eller verksamhet.

Därför är ett helhetsgrepp nödvändigt. Vad som nu snarast bör göras, innan beslut tas om NFSDs framtid; det är att utveckla och färdigställa den sedan länge efterfrågade och utlovade nationella strategin för sällsynta diagnoser.

Utifrån strategin, kompletterad med en handlingsplan, ska behoven analyseras och verksamheterna för sällsynta diagnoser anpassas därefter. Då är det brukarnas/patienternas behov som är det centrala. En utredning bör därför fastställa hur alla de olika diagnoserna får adekvat vård.

Utredningen förespråkar att NFSD i framtiden ska ges en liknande, koordinerande roll som Regionala cancercentrum (RCC) har. Vi har ofta framhållit RCC som förebild. Men det är viktigt att inte bara kopiera rakt av. Förutsättningarna och behoven är vitt skilda mellan cancer och sällsynta, livslånga tillstånd.

I så fall skulle ett framtida NFSD ha som huvuduppdrag att koordinera arbetet vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD). Detta arbete bör, enligt utredarna, under etableringsfasen följas upp, stödjas och stimuleras. Även ett mer permanent stöd till CSD kan övervägas. Bra förslag!

Samtidigt undrar vi hur och om detta kan bli verklighet? Koordinationen förutsätter att det nationella perspektivet genomsyrar alla insatser. Om NFSD får den rollen behövs lyhördhet för brukarnas behov, medicinsk kompetens, acceptans av vårdens företrädare och även anknytning till vården, samt mandat att styra. Det är just ett sådant NFSD vi önskar oss i framtiden!

CSD skulle, enligt utredningen, innebära ”en tydlig väg in till expertisen inom hälso- och sjukvården och sannolikt väsentligt minska antalet vårdkontakter för en person med en sällsynt sjukdom”. Socialstyrelsen föreslår att statligt stöd ska ges till Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD), som nu etableras på universitetssjukhusen. Stödet motiveras av att uppbyggnaden av CSD bör prioriteras. Denna prioritering bedömer vi att är en förutsättning för att uppnå god och jämlik vård, såväl nationellt som att det leder till ökad jämlikhet mellan sällsynta och mer vanliga diagnoser.

Ytterligare ett utredningsförslag är att etablera en nationell informationsplattform. Där ska kvalitetsgranskad information om sällsynta diagnoser samlas. Det är något som vi har påpekat, och alltså välkomnar.

Sammanfattningsvis kan vi väl fira denna utredning, om inte med en hel tårta, så åtminstone med en rejäl tårtbit. Mycket är bra i rapporten, men ännu mer finns kvar att göra. Till exempel sägs alltför lite om hur brukarens/patientens röst ska göra sig hörd i ett framtida NFSD.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers roll som företrädare måste också lyftas: På vilket sätt och i vilken omfattning ska vi som förbund kunna vara delaktiga och ha inflytande på utvecklingen av vård och omsorg? Vilka resurser behövs för att uppnå de goda intentionerna med brukarmedverkan, och för att vi ska kunna erbjuda goda företrädare i vår samverkan med vården?

Elisabeth Wallenius, förbundsordförande

Hämta Socialstyrelsens utredningsrapport
NFSD Förslag på förvaltning, erfarenheter och resultat, april 2016
(Utgiven i april 2016)