I samband med Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte 2021 gavs medverkande medlemmar möjlighet att prata med varann i grupper utifrån några viktiga frågor.
1. Hur har Coronapandemin påverkat din/er vardag och vad har varit största utmaningen?
2. Vad är viktigast för dig/din förening just nu?
3. Har du/ni/föreningen lärt er något av det senaste året och vad har varit positivt med pandemin?

Sju grupper med tre till fem personer i varje strålade samman efter årsmötesförhandlingarna och diskuterade frågorna ovan. Hela sammanställningen finns som en power-point du kan ladda ner här.

Vad var då utmaningarna enligt medlemmarna?
Isolering och den täta kontakten med de närmaste har varit påfrestande, liksom avsaknaden av skola och umgänge. Sällsyntheten har gjort sig ännu mer påmind, till exempel när det gällt om man tillhör en riskgrupp eller ej, kan jag ta vaccinet eller ej.

Osäkerhet och olikheter i vården och skillnader mellan länder har också varit påtaglig, vilket ger ytterligare otrygghet.

Vårdbesök som skjuts upp på obestämd framtid och vårdbesök som genomförs digitalt har också ställt till det. Visir och munskydd kan göra det svårare att höra vad personen säger, men det kan också vara rätt skräckinjagande med all den utrustningen, även om den muntras upp med glada klistermärken.

Hur har föreningarna stått ut under pandemin, och vilket är det största behovet idag?
Uppenbart är att vi är många som verkligen saknar de fysiska mötena. Naturligtvis av sociala skäl, men när det gäller våra föreningar handlar det om mer än så. Det oerhört viktiga erfarenhetsutbytet som sker vid träffar går inte att få någon annanstans.

Föreningarna har märkt en något minskad aktivitet och närvaro på årsmöten och det finns en oro att medlemsantalet ska sjunka om detta drar ut än mer på tiden.

Behoven är av både finansiellt slag och önskan att få lära sig mer av andra föreningar, att rekrytera nya medlemmar (i synnerhet unga) och att Riksförbundet Sällynta diagnoser i högre grad delar med sig av information och ingångar i form av nätverk och kunskap.

Finns det något positivt vi kan ta med oss?
Jadå, även om det inte väger upp det negativa på långa vägar, finns det ljuspunkter i virusmörkret. Att vi blivit bättre på att hantera digitala verktyg och mötas på distans är något som de flesta lyfte under gruppdiskussionerna. Att slippa resa och träffas fysiskt har underlättat för vissa.

Det berättades om att föreningar dragit igång regelbundna digitala fikastunder och träffats oftare än förr. En uppsida av isoleringen har blivit att man varit mindre sjuk i andra infektioner och på så vis sluppit akutbesök och sjukskrivning. Det har funnits mer tid till att förebygga hälsan och att återhämta sig.

Så på det hela taget finns det fler minus än plus, men faktiskt en del positiva saker också, som vi kan ta med oss som lärdomar när vi till slut får träffas fysiskt igen. För det längtar vi efter!