Sällsynta diagnoser har också en ”övergångsregering”. Det framkom på förbundets Höstmöte 20-21 oktober, när vår nuvarande ordförande, Ulf Larsson tillsammans med den tidigare ordföranden Elisabeth ”Lisa” Wallenius förklarade ordförandeläget för mötesdeltagarna.

Lisa är numera ordförande i samarbetsorganisationen Funktionsrätt Sverige och kan inte ha dubbla ordförandeskap. Ulf har åtagit sig att vara ordförande till nästa årsmöte i april 2019, men inte längre. Därför måste en ny ordförande hittas.

Följaktligen medverkade valberedningen och redogjorde för sina förväntningar på den nya förbundsordföranden, någon inom eller utanför Sällsynta diagnoser med bra kontaktnät, ledarförmåga, stort engagemang och som delar förbundets grundläggande tanke om alla människors lika värde.

Diagnoshäng
Mötets teman var ”ta makt och plats” och ”hur använder vi våra resurser”. I syftet ingick också att lära känna varandra tvärs över förenings- och diagnosgränserna, samt rätt och slätt ha kul tillsammans! Begreppet ”diagnoshäng” nämndes som en betydelsefull faktor.

 ”Tillsammans blir vi starkare” – Pontus paroll
Under medryckande ledning av moderatorn Pontus Holmgren fördes livliga diskussioner mellan de drygt 50 mötesdeltagarna. Pontus brinner för samverkan. Han betonade vikten av att få tillgång till vår potential, både individuellt och gemensamt. ”Tillsammans blir vi starkare”, var Pontus paroll. Inledningsvis lyfte han ett par grundläggande frågor:

• Hur ser jag själv på vilka resurser som jag/vi har?
• Hur kan vi säkerställa att vi ingår ett partnerskap med dem vi möter i vården?

Vidare betonade han två saker att beakta vid kontakter med vården, apropå att ta makt och plats:

• Bara jag är expert på mig själv.
• Du ska inte stå med mössan i handen.

Blandad bild av partnerskapliga möten
Vad gäller partnerskapliga möten gavs en blandad bild av deltagarna. En föreningsföreträdare berättade om sina erfarenheter. Personens rekommendation var att alltid vara medveten om att man själv eller som anhörig är den person som kan diagnosen bäst. Det är därför bra att du har en berättelse om diagnosen som tar två minuter.

En annan iakttagelse var att yngre läkare verkar ha lättare att ta reda på saker de inte känner till om en diagnos.

Däremot berättade andra deltagare att de upplevt raka motsatsen i mötet med vården. Att man inte blir lyssnad på, inte heller tagen på allvar och hörd. Det framkom också att det finns upplevda könsskillnader i omhändertagandet och mötet med vården. Föräldrar bemöts på olika sätt.

Ett förslag från publiken var att det borde plinga till när läkaren öppnar journalen när barnet det gäller har en sällsynt diagnos. Förbundets vice ordförande, Beata Ferencz, framhöll det självklara i att alla vårdkontakter bör känna till att patienten de möter har en sällsynt diagnos.

Tänk positivt – detta är vi stolta över
Fokusera på vad som är bra! Det var en uppmaning från Pontus som efterfrågade vad mötesdeltagarna är stolta över och bra på att göra. Några exempel:

• Att vara påläst om diagnosen. Samla och sprida medlemmarnas diagnoskunskaper för att påverka och förbättra som patientförening.
• Ha en grupp på Facebook.
• Ingå i internationella nätverk för diagnosen.
• Föreläsningar av diagnosspecialister som gärna vill träffa diagnosbärare.
• Medicinska ID-kort, med kortfattad beskrivning av diagnosen, främst för akuta situationer när man inte själv kan säga att man har en diagnos.
• Söka bidrag från fonder och sponsrande företag till föreningsaktiviteter. Samla erfarenheter runt fondansökningar i en pärm.
• Ordna läger för alla åldrar – söka pengar i fonder – ordna ”diagnoshäng”.

Just detta begrepp, diagnoshäng, fick stor uppmärksamhet. Det är en opretentiös sammankomst för diagnosbärare som informellt vill diskutera och utbyta erfarenheter kring den sällsynta diagnosen. I synnerhet för vuxna kan detta ha avgörande betydelse. En deltagare anmärkte: ”Jag var 40 år, innan jag träffade någon annan som såg ut som jag.”

Den avgörande frågan för sällsynta diagnoser är och förblir: Hur får vi en vård som kan ta emot det unika och komplexa, där många vårdkontakter behövs? Även här gäller att sätta fokus på det som fungerar bra inom vården, som förebilder, var resonemanget.

Sällsynta resor
Lisa Wallenius beskrev sin sällsynta resa, från mamma till förbundsbildare. Avstampet var projektyra på 1990-talet, som gjorde det möjligt att genomföra projektet som ledde till bildandet av Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Detta trots att ett nytt funktionshinderförbund inte var syftet.

Lisa menade att sällsynta diagnoser på den tiden var en ”tyst grupp” och att den etablerade funktionshinderrörelsen inte hade förmåga att göra något åt saken. Dessutom visade det sig att alla i ”smågruppsprojektet”, som det kallades, berättade samma historia om komplexitet, brist på vård etc.

Även förbundets kanslichef, Malin Grände, skildrade sin sällsynta resa. Redan som barn såg hon dåligt. Först efter många ögonbotten-fotograferingar och två års väntan fick hon sin diagnos. Malin kommenterade: ”Jag kände maktlöshet, när jag fick sitta långa stunder i väntrum och den ena läkarkandidaten efter den andra tittade på mina ögon”.

SKL, nationellt programområde
Ulrika Vestin, från Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) medverkade. Hon arbetar med det nationella programområdet för sällsynta sjukdomar. Det avser nya sätt för landstingen att samarbeta och lära mer av varandra, exempelvis vad gäller sällsynta diagnoser. Mottot är ”inte göra mera – bara göra mer tillsammans!”.

Hon nämnde att den Nationella Funktionen för Sällsynta Diagnoser (NFSD) inte finns kvar från nästa år. Funktionens arbete ska dock fortsätta, men det är oklart hur det ska genomföras.

”Stuprörstänk”
Ulrika framhöll vårdens ofta påtalade ”stuprörstänk”. Det medför att vårdinstanser saknar intresse för att ta ansvar utanför sitt eget, specifika område. Eller som det formulerades i en bild:

”Det primära för de olika vårdgivarna blir att klara sitt uppdrag, vilket leder till ´stuprörstänk´ och litet intresse att ta ansvar utanför det egna avgränsade uppdraget. Genom att främja samverkan mellan vårdgivarna kan vården bli en helhet.”

I programområdets delredovisning till SKL sägs vidare att:

”Ett samlat grepp om området sällsynta sjukdomar kräver åtgärder för såväl tidig och korrekt diagnos som samordnande vård- och omsorgsinsatser hela vägen till ett samlat stöd från hela samhällssektorn”.

Beata Ferencz påpekade att det saknas en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser. Ulrika replikerade att mycket av det som nu görs av SKL kan bli underlag för en sådan plan.

Mycket utredande, lite verkstad
Ordförande Ulf Larsson menade att mycket av det som rör sällsynta diagnoser handlar om utredande som inte omsätts i någon form av verkstad. Vidare undrade Ulf om det planeras någon nationell styrning av var olika diagnoser kommer att få vård. Ulrika svarade att det inte kommer någon ”nationell överrock” för Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD), men möjlighet ges för CSD att diskutera samlat.

Utredning om munhälsa
På mötet gavs också en översikt över pågående och framtida arbete inom Sällsynta diagnoser, samt förbundets medverkan i olika sammanhang. Som exempel nämndes att Leif Lindsten och Britta Berglund representerat oss i en utredning om munhälsa, på begäran av Socialstyrelsen. Målsättningen är att uppnå ökad jämlikhet och förutsägbarhet inom detta område.

Konstaterades att det gäller att påverka utredningar redan medan de pågår, sedan kan det vara för sent.

Starka berättelser
Efter föredrag och diskussioner fick vi luta oss tillbaka och se våra berättelser speglas i en teaterföreställning. Att uppleva sin historia på scenen i en skådespelares gestaltning kan ge nya vinklar på den egna situationen. Men en del berättelser är så starka i sig själva, att de inte behöver något mer än den nakna sanningen.

Skapa ringar på vattnet!
”Se nu till att Höstmötet ger ringar på vattnet även hos övriga medlemmar i era föreningar! Vi hoppas vi möts om ett år igen, och då har blivit lite starkare tillsammans!” Det uppmanade Malin Grände mötesdeltagarna efter de båda händelserika mötesdagarna.

Läs mer
Hämta ”Höstmöte 2018, mötesprogram”
Hämta ”Höstmöte 2018, På gång i Sällsynta diagnoser, infoblad”

Moderatorn, Pontus Holmgrens, mötesdokumentation
Hämta ”Höstmöte 2018, sällsynt dokumentation”
Hämta ”Mentimeter, Sällsynta 20-21 okt. 2018”

SKL, nationella programområdet för sällsynta sjukdomar
Hämta PP-presentationen som visades på Höstmötet
Hämta delredovisningen av SKL-arbetet om NPO sällsynta sjukdomar, oktober 2018