Sverige påbörjar arbetet med en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. Det meddelar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) till Dagens Medicin.

– Det här är en glädjande och oerhört efterlängtad nyhet, som kan leda till ett bättre liv för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd. Vi ser fram emot att bidra aktivt i arbetet med den nationella strategin, säger Malin Grände, kanslichef på Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Med dagens besked blir Sverige ett av de sista länderna i Europa som upprättar en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd. I höst påbörjas arbetet på Socialdepartementet, meddelar sjukvårdsminister Acko Ankarberg Johansson (KD) till Dagens Medicin.

Drygt en halv miljon människor i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Många upplever stora brister i vård, stöd och behandling, vilket framkommer i Riksförbundet sällsynta diagnosers senaste medlemsundersökning. Exempelvis saknar åtta av tio personer en sammanhållen vårdplan.

– Det behövs ett rejält kunskapslyft, prioriterade resurser och tydligare nationell samordning. Särskilt viktigt är att strategin leder till konkreta reformer och även omfattar stöd, habilitering och rehabilitering, säger Malin Grände.

Kontakt
Malin Grände, kanslichef Riksförbundet Sällsynta diagnoser, 070-332 68 78, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se

Mer information
Läs artikeln i Dagens Medicin

Läs Riksförbundet sällsynta diagnosers medlemsundersökning