Under 2015 har vi utvecklat tätare kontakter med personer som arbetar inom Norges funktionshindersrörelse, framför allt inom det sällsynta området förstås. Projektet vi drev förra året, om övergång från barn- till vuxensjukvård i det sällsynta perspektivet, erbjöd oss möjligheten både till ett studiebesök och medverkan på en konferens i Oslo.

Mestadels har våra norska kontakter handlat just om hur situationen ser ut för ungdomar som har sällsynta diagnoser i våra respektive länder, om hur man uppfattar kunskap och kompetens om diagnoserna i vården och övriga samhället. Vi har också beaktat vad man som diagnosbärare har för möjligheter att påverka politiskt och verka för en positiv utveckling inom vård- och omsorg.

Den 12 och 13 januari 2016 var det så dags för våra norska kollegor från Unge funksjonshemmede att besöka oss, och få en orientering i vårt arbete. Synne Lerhol, i mitten av bilden, beskrev organisationens verksamhet.

Dag 1 fylldes av presentationer och diskussioner om pågående arbete i Sverige och Norge, vad som är gemensamt och var vi skiljer oss åt och kan lära av varandra.

Unge funksjonshemmede är en samarbetsorganisation för funktionshindrades ungdomsorganisationer i Norge. Grundtanken med verksamheten är att vara ”ungdomens röst i funktionshinderssammanhang”. Organisationen har 34 medlemsförbund med totalt ca 25 000 medlemmar. Någon motsvarande svensk paraplyorganisation finns inte.

Av den norska presentationen framkom att det är svårt att engagera ungdomar i påverkansarbete, just för att de är unga och har så mycket annat: studier, fritidsintressen, kompisar etc. Antagligen är det inte så lockande för en tonåring att sitta i en styrelse med äldre personer. Ett sätt att ändå få med ungdomar är att inte bjuda in dem till ”ett möte om din diagnos och dina problem med vården”, utan istället säga ”vi ses på stan och hittar på något kul”. När de unga träffas informellt, ”på stan”, blir det troligen ändå så att samma frågor diskuteras som på ett traditionellt möte. Det kommenterades att ungdomar vill vara ”som alla andra”, och inte förknippas med sin sjukdom eller diagnos.

Unge funksjonshemmede ger dock stöd till sina medlemsförbund, för att underlätta rekryteringen av ungdomar till styrelser och brukarråd, genom utbildningsinsatser om brukarmedverkan. Det framhölls att denna medverkan inte ska vara något ”kafferep”. Ungdoms- och brukarrådens åsikter ska framföras till dem som leder vården. De vårdansvariga förväntas ge respons på brukarnas synpunkter. Unge funksjonshemmede har även tagit fram riktlinjer för ungdomsråd på sjukhus och brukarmedverkan i kompetenscentrumen för sällsynta diagnoser, vilka kallas ”center-råd”.

Arbetsliv, att få unga i arbete, och en strategi för ungdomshälsa, som sammanställs av motsvarigheten till Socialstyrelsen, är andra områden som samarbetsorganisationen också prioriterar högt. Jobbsökarkurser anordnas för norska ungdomar, så också ett projekt kallat ”Sällsynta möter hälsoväsendet”.

Från Handikappförbunden föreläste Karin Kjellberg, Åsa Sjöwall och Albin Hagberg som arbetar i DATE-projektet om tillgänglighet i skola och lärmiljö, samt Ann-Marie Stenhammar och Lena Nyblom Malmberg som arbetar i projektet ”Det outsagda mellan barn och föräldrar”.

Dag 2 tillbringades på Rosenlund i Stockholm, där länets center för Habilitering och hälsa håller till. Där fick vi besöka flera verksamheter som Puffa träningscenter, Forum för funktionshinder och UNG samtalsgrupper. Kristina Gustafsson Bonnier informerade om hur de svenska Centrumen för Sällsynta Diagnoser (CSD) växer fram och arbetar i nuläget.

Både när det gäller CSD, samt när det gäller traditioner och bestämmelser kring brukarmedverkan, skiljer Norge och Sverige sig åt. Vi har mycket kvar att lära av varandra, varför vi hoppas på ett fortsatt nära samarbete och utbyte.