Karin Högvall

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Jag har valt att engagera mig som patientrepresentant i projektet Gemensamt Lärande för att jag är nyfiken på vad som ligger bakom att vården ser ut som den gör idag och för att jag vill påverka den situation som många av oss med en sällsynt diagnos upplever som ohållbar.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

För mig betyder personcentrerad vård att jag har tillgång till en fast vårdkontakt och tillgång till en vårdplan som uppdateras regelbundet utifrån mina personliga behov.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Jag önskar att det fanns en Nationell Vårdplan för Sällsynta diagnoser som ett stöd till vården när man skall identifiera, bedöma och skapa åtgärder för en enskild sällsynt patients behov – ett personcentrerat stöd helt enkelt.

Kontakt
E-post:karin@hogvall.se

Annalena Josefsson

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Det behövs! Jag vill vara med och förändra vården. Jag gör det för min dotters skull och för alla andra som har en sällsynt diagnos.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Personcentrering för mig innebär en väl fungerande samordning med mitt barn i centrum. En samordning kring allt och alla som är inblandad i hennes vård, habilitering och tandläkare.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Jag tycker att koordinationen mellan olika vård- och habiliteringsinsatser måste bli mycket bättre. Journalen måste bli mer lättöverskådlig så att samtliga läkare, sjukgymnaster och tandläkare kan se helheten. Att det syns tydligare att hon har en sällsynt diagnos.

Kontakt
E-post:annalena.josefsson@sallsyntadiagnoser.se

Lise Murphy

Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?

Det är viktigt för oss patienter att påverka så att vi får en diagnos och sedan att vården blir bästa tänkbara för oss med en sällsynt diagnos. Jag tycker också att vi kan vinna på att vara med i europeiska nätverk och jag är själv med som patientrepresentant i en expertgrupp i European Reference Networks. Många svenska läkargrupper har valt att vara med där.

Vad betyder personcentrerad vård för dig?

Att man ser hela människan, inte bara att man som vårdpersonal fokuserar på ett enstaka symptom eller enstaka kroppsdel utan att man ser till hur människan/patienten mår – både fysiskt och psykiskt.

Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?

Att all vårdpersonal blir medveten om att det finns personer med sällsynta diagnoser och är vakna inför det. Som en följd av detta blir det att man hjälper expertgrupper och center att integreras i sjukvården.

Kontakt
E-post:lisemurphy@gmail.com

 

Söker du patientföreträdare?

Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på info@sallsyntadiagnoser.se eller så  kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt.

 

 

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.