Annalena Josefsson
Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
Det behövs! Jag vill vara med och förändra vården. Jag gör det för min dotters skull och för alla andra som har en sällsynt diagnos.
Vad betyder personcentrerad vård för dig?
Personcentrering för mig innebär en väl fungerande samordning med mitt barn i centrum. En samordning kring allt och alla som är inblandad i hennes vård, habilitering och tandläkare.
Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?
Jag tycker att koordinationen mellan olika vård- och habiliteringsinsatser måste bli mycket bättre. Journalen måste bli mer lättöverskådlig så att samtliga läkare, sjukgymnaster och tandläkare kan se helheten. Att det syns tydligare att hon har en sällsynt diagnos.
Annalena Josefsson
Kontakt
annalena.josefsson@sallsyntadiagnoser.se
Evelina Rosén
Evelina Rosén
Kontakt
evelina.rosen@sallsyntadiagnoser.se
Jana Bergholtz
Varför är du patientföreträdare i Riksförbundet Sällsynta diagnoser?
Det finns mycket som behöver förbättras i sjukvården i Sverige för människor med sällsynta hälsotillstånd. Vi behöver vara en stark patientröst. Jag vill speciellt hjälpa till att tala för de som inte är starka nog för att göra det själva. Jag har själv upplevt hur det känns att falla mellan stolarna i sjukvården, när läkarna inte visste vad min diagnos var och när det visar sig vara något så sällsynt att de inte riktigt visste mycket om det och vad de skulle göra med mig. Jag vill att alla som får en sällsynt diagnos ska bemötas bättre än vad jag gjorde och få sin diagnos snabbare, utan rundresa i sjukvården.
Vad betyder personcentrerad vård för dig?
Patienten i centrum. För sällsynta hälsotillstånd behövs ett expertteam som känner patienten väl och samordnar den vård man behöver, så att man slippa prata om och om igen om sin historia.
Om du fick ändra en sak gällande vården och sällsynta diagnoser vad skulle det vara?
På EURORDIS vinterskola fick jag se Imagine Institute i Paris – patienter med sällsynta sjukdomar kan åka dit och få allt de behöver – holistisk vård av en expertgrupp! Vi behöver en sådan samordnad insats i Sverige på nationell nivå. Det sparar inte bara in en hel del kostnader, utan kommer också att hjälpa oss patienter att få bättre och samordnad vård.
Jana Bergholtz
Kontakt
jana.bergholtz@sallsyntadiagnoser.se
Söker du patientföreträdare?
Om du söker patientföreträdare i olika sammanhang så är du varmt välkommen att kontakta oss. Antingen kontaktar du oss på info@sallsyntadiagnoser.se eller så kontaktar du en av våra patientföreträdare direkt.