Såhär mitt i sommaren vill vi berätta om en glad nyhet och om ett vykort vi skickat ut.

Precis som förra året har vi skickat ett sommarvykort till politiker. Texten följer här nedan och handlar om att Riksförbundets medlemmar borde få samma möjligheter som andra när det gäller föreningsverksamhet och sommarläger. Sprid gärna så blir vi fler som påverkar!

Och så till den glada nyheten: För några dagar sedan fick vi ett fantastiskt besked: Den stora konferensen som anordnas av vår Europeiska paraplyorganisation EURORDIS, kommer gå av stapeln i Stockholm på våren 2020.

Vår ansökan sändes in i höstas, efter omsorgsfulla förberedelser och ambitiöst arbete. Vi har kontinuerligt försett EURORDIS med kompletteringar, arbetat ihop med Visit Stockholm och tagit emot inspektörer som utvärderat Stockholm som möjlig konferensstad. På EURORDIS senaste styrelsemöte beslutades att vår ansökan var den bästa, och Stockholm står alltså värd för ECRD 2020.

Vi är stolta och glada, och tror att denna konferens blir en milstolpe för oss alla. Att under fyra dagar få den internationella sällsynta strålkastaren på Stockholm, hoppas vi kommer leda till nya möjligheter för Riksförbundets medlemmar och området sällsynta diagnoser i Sverige och övriga Norden.

Tänk om våra sällsynta organisationer kunde få samma förutsättningar som andra.

Riksförbundet Sällsynta diagnosers kansli önskar er alla en skön sommar!

Här följer vykortstexten:

Hej!

Hoppas att allt är bra med dig! Har du några mysiga sommarplaner?

Som du kanske vet är det inte ovanligt att vara sällsynt utan uppemot 400 000 personer lever med en Sällsynt diagnos i Sverige idag.

Den sällsynta diagnosen gör sig hela tiden påmind, vård- och omsorgsbehov tar liksom inte slut bara för att det blir sommar.  Diagnosen tar inte semester som läkarna, eller har sommarstängt som den dagliga verksamheten.

I Sverige finns det ingen nationell samordning för vården av sällsynta diagnoser och våra 63 förbund med 15 000 medlemmar saknar basfinansiering. Ofta är det just i dessa föreningar som föräldrar, familjer, anhöriga samlas och delar kunskap och erfarenheter.  Träffarna får man betala själv. Har föreningen kraft att ordna ett sommarläger görs det helt ideellt och familjerna får stå för kostnaden om barnen ska få möjlighet att bada, äta glass och leka med andra som är i samma situation.

Vi önskar ett nationellt ansvar för samordning av vården så att resurser och kunskap används på bästa sätt. Vi önskar en ökad kunskap och att personer som har sällsynta diagnoser ska få lika god vård som andra med vanligare diagnoser.

Men just nu i sommartider önskar vi framför allt att våra diagnosföreningar ska få samma förutsättningar som andra funktionsrättsföreningar , genom en vettig finansiering. Idag får de inte en krona i statsbidrag, och eftersom de samtliga är nationella får de inga lokala eller regionala bidrag heller. Se till att statsbidraget kan komma våra nationella diagnosföreningar till del.

Då har de möjlighet att göra fler ungar alldeles sommarvilda.

Det vore väl inte fel, och inte för mycket begärt, eller?

Hoppas du får en fortsatt skön sommar!

Hälsningar, Riksförbundet Sällsynta diagnoser