Den 6 november deltog vår medarbetare Stephanie Juran vid ett möte för Sällsynta Brukarorganisationers Nordiska Nätverk (SBONN). I denna organisation samarbetar vi med våra sällsynta systerorganisationer i Norden.

Delegater från Danmark, Norge, Sverige, Island och Finland uppdaterades då om varandras arbete. Det finns många organisationer, nätverk och förkortningar i vår sällsynta värld. Eftersom hälften av deltagarna var nya i sammanhanget, behövdes en klarläggande genomgång.

SBONN, nordiskt arbete för sällsynta diagnoser
SBONN är ett forum för Nordens patientföreningar att träffas och diskutera gemensamma satsningar inom sällsynta diagnoser. Forumet bildades 2014. Det gemensamma målet är att skapa en enhetlig standard för en hög livskvalitet, vård och omsorg i hela Norden för personer som har en sällsynt diagnos. Tanken är att både kunna lära av varandras goda exempel och att gemensamt ha en starkare röst som kan driva våra hjärtefrågor i alla nordiska länder.

Nätverkets styrelse består av två delegater från sällsynta patientföreningar i varje nordiskt land. Möten ordnas två gånger om året.

Planer för 2019
Det föreslogs att SBONN under 2019:

• gemensamt ska arbeta kring nationella planer och strategier för sällsynta diagnoser
• ska öka kunskapen om och samarbeten med de europeiska referensnätverken (ERN), eller
• fokusera på personer med ”ultra rare” diagnoser, alltså extremt sällsynta diagnoser.

Nordic-Baltic Rare Disease Summit
Under SBONN-mötet diskuterades även ”the Nordic-Baltic Rare Disease Summit 2019”. Det ska gå av stapeln nästa år, den 14 mars, i Köpenhamn. Arrangemanget planeras av läkemedelsföretag Shire, i samarbete med vår danska systerorganisation Sjældne Diagnoser. Programplaneringen pågår för fullt. ”Vi jobbade stenhårt med att få in så mycket patientperspektiv som möjligt i en-dags-programmet som är fullspäckat med presentationer kring sällsynt viktiga ämnen”, kommenterar Stephanie.

Bland annat presenteras på konferensen arbeten från EURORDIS om patient empowerment, nya verktyg för förbättrad diagnostisering samt en ny modell för ett enklare införande av läkemedel för sällsynta diagnoser.

Mer information kommer om ”the Nordic-Baltic Rare Disease Summit 2019”.