Nästa vecka är det dags igen!   För sjunde året i rad kommer Riksförbundet Sällsynta diagnoser finnas på plats i Almedalen under den hektiska politikerveckan. Precis som de senaste åren samarbetar vi med Ågrenska och Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser med ett seminarium och – nytt för i år – framträdande på Speakers Corner med sällsynta berättelser. Som vanligt följer också medlemmar med och arbetar under veckan. Några är veteraner och några är ”Almedalsblåbär”, vilket är en bra mix för då kan vi lära av varann.

På seminariet kommer det diskuteras hur vi får en hållbar utveckling i det pågående arbetet med att skapa bättre förutsättningar inom det sällsynta området under rubriken ”Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg….hur skapar vi långsiktighet?”.

På Donners plats finns Speakers corner. Där möter man oss måndag, tisdag och onsdag nästa vecka kl halv elva. Framträdandet består av citat ur sällsynta berättelser, och framförs dels av våra medlemmar, dels av musiker. Tavlorna med de sällsynta porträtten finns med.

Inför aktiviteterna i Almedalen kommer vi under den här veckan att presentera en ny sällsynt tavla med en ny berättelse varje dag. Det är en del av Riksförbundets projekt om övergång från barn- till vuxenvård. Fem nya tavlor premiärvisas här på bloggplatsen från och med imorgon!

Här kommer också publiceras de svar vi fått från Sveriges riksdagspartier när vi ställde frågan: Hur vill ert parti jobba för en långsiktighet och hållbar utveckling i det pågående arbetet inom området sällsynta diagnoser?

Under Almedalsveckan kan du följa våra löpande aktiviteter på våra hemsidor och i sociala medier.  Du är också varmt välkommen att delta med dina egna reflektioner och erfarenheter. Gör det gärna genom att använda hashtag #sällsyntaliv.

RELATERAD INFORMATION

Sällsynta diagnoser i Almedalen. Berättelser om livet med en sällsynt diagnos ►http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/ <http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/sallsynta-diagnoser-i-almedalen.-berattelser-om-livet-med-en-sallsynt-diagnos/>

Inbjudan till Seminarium: Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg…hur skapar vi långsiktighet?

► http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/seminarium-i-almedalen-sallsynta-diagnoser-banar-vag-for-framtidens-vard-och-omsorg-hur-skapar-langsiktighet/ <http://www.nfsd.se/om-sallsynta-diagnoser/kalendarium/seminarium-i-almedalen-sallsynta-diagnoser-banar-vag-for-framtidens-vard-och-omsorg-hur-skapar-langsiktighet/>

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser som arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. Vi koordinerar samhällets resurser inom vård och omsorg samt som vi samordnar och sprider information om sällsynta diagnoser.

►http://www.nfsd.se <http://www.nfsd.se/>

Ågrenska är ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella.

►http://www.agrenska.se <http://www.agrenska.se/>