UPPDATERING.

Rådgivningstelefonen har avslutats i december 2023.

Onsdagen den 8 mars öppnar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en rådgivningstelefon. Den kommer att vara öppen mellan kl. 11.00 och 13.00 onsdagar under våren.

Det är styrelseledamoten Kristina Gustafsson Bonnier (bilden) som tagit initiativ till, och kommer att bemanna, denna stödtjänst. Kristina är idag pensionerad socionom. Hon arbetade länge inom Stockholms läns landsting, inom verksamheten för personer med funktionsnedsättning. Först som kurator, sedan på en specialtjänst med inriktning på sällsynta diagnoser, vid Centrum för Sällsynta Diagnoser (CSD) Stockholm-Gotland. Där hade hon bland annat hand om kontakter med sällsynta patientorganisationer och deras medlemmar.

Det är alltså en person med stor erfarenhet av sällsynt liv och problematik som lyfter luren när du ringer. Men Kristina har inget stort team runt sig, utan gör detta på egen hand. Därför kan det finnas frågor hon inte kan besvara. Det kan också hända att du inte hinner fram under telefontiden, om det är upptaget av andra samtal.

Vad kan du få hjälp med när du ringer?

• Leta efter andra med samma diagnos och skapa kontakt
• Få information om diagnosen, och hur det är att leva med den
• Hjälp med att hitta rätt i hälso- och sjukvården och socialtjänst
• Få prata av sig med någon som lyssnar
• Genom samtal få stöd att skapa ordning i ett kaos när det behövs överblick och perspektiv
• Hjälp med att få verktyg utifrån principen om ”hjälp till självhjälp”

Vad kan Rådgivningstelefonen inte hjälpa till med?

• Vi kan inte ställa diagnos – men vi kan hjälpa dig med att bena ut dina funderingar och tydliggöra dina frågor som du sedan kan ta med till läkare eller annan profession
• Vi kan inte bevilja bidrag eller hjälpmedel – men vi kan hjälpa med att hitta rätt instans dit du kan vända dig med dina behov
• Vi kan inte behandla konkreta ärenden till kommun och region – men vi kan hjälpa dig känna dig bättre rustad inför din kontakt med respektive instans

Vem kan ringa?
Det kostar inget extra att ringa sällsyntas rådgivningstelefon. Du kan vara anonym och det du säger sprids inte vidare.

Du kan vara diagnosbärare eller närstående till någon som lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Du kan vara förälder eller annan närstående.

Du behöver inte vara medlem I Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Också profession och myndighetspersoner är välkomna att ringa.

Vi hjälper i den mån vi kan.

Kontaktinfo
Telefonnumret till Rådgivningstelefonen, onsdagar kl. 11-13, är:

073-610 16 96

Om du föredrar att skicka e-post går det bra, till:

info@sallsyntadiagnoser.se

Provperiod
Rådgivningstelefonen kommer vara öppen på onsdagar fram till midsommar 2023. Det är en provtid. Vi kommer efter denna period att utvärdera tjänsten.

UPPDATERING.

Rådgivningstelefonen har avslutats i december 2023.

OBS! OBS! Denna rådgivning kan aldrig ersätta rådgivning hos egen läkare, specialist, socialrådgivare eller andra fackpersoner hos till exempel Försäkringskassan.