Sällsynta nyheter 5 2022: Fler aktiviteter än någonsin
Datum: 2022-12-12 Av: Sällsynta Diagnoser Tid: 15:32
”Under 2022 har vi genomfört fler aktiviteter riktade till våra medlemsföreningar och deras medlemmar, än vad vi kanske någonsin har gjort tidigare.” Det konstaterar Sällsynta diagnosers förbundsordförande Caroline Åkerhielm i förbundets nyhetsbrev nr 5 2022.
Hon nämner särskilt det pågående Arvsfondsprojektet Sällsynt mitt i livet och patientföreträdar-utbildningarna. Både fysiska och digitala möten har genomförts. Intresset att delta har varit stort bland medlemmarna.
Sällsynta riksdagsmotioner
Vidare ingår en sammanställning om årets sällsynta riksdagsmotioner, i Sällsynta nyheter 5 2022. I motionen ”Samordnad vård för personer med sällsynta hälsotillstånd”, skriver riksdagsledamoten Alexandra Völker (S): ”I Europa lever 30 miljoner människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Här har EU en enorm möjlighet att spela en viktig roll i att främja forskning, utveckling av och tillgång till nya terapier och bättre behandlingar, likväl som att främja samarbeten över landsgränser för profession och organisationer som arbetar med sällsynta hälsotillstånd.”
Alexandra framhåller att Frankrike och Tjeckien, de två länder som ingår i trojkan av EU-ordförandeländer – med Sverige som nummer tre efter årsskiftet – har lyft upp Sällsynta hälsotillstånd som ett prioriterat område under sina ordförandeskap.
Förbättrad tillgång till särläkemedel, men hur?
”En önskan framfördes från Tjeckien, att Sverige ska fortsätta jobbet med sällsynta diagnoser som först Frankrike, och sedan Tjeckien, gjort på området.” Så summerar Oskar Ahlberg, från Sällsynta diagnosers styrelse, sina intryck från ett möte på svenska ambassaden i Prag. Temat var: ”Hur förbättras patienternas tillgång till särläkemedel?”
Utbildning för patientföreträdare
I nyhetsbrevet beskrivs även projektet EUPATI Sverige som ska öka patienters kunskap om läkemedelsutveckling. Det ingår även ett referat av en utbildning för patientföreträdare som Sällsynta diagnoser nyligen framgångsrikt genomfört.
Patientriksdagen, om att dela hälsodata
Dessutom sammanfattas Patientriksdagen där, bland många andra, Caroline Åkerhielm medverkade. I mötesprogrammet fanns uppmaningen: ”Dags att sluta prata. Dela vår hälsodata.”