Samordning av vården för dem som har sällsynta diagnoser, både nationellt och mellan de 21 regionerna, nämndes ofta i valdebatten Sällsynt val den 29 juni. I samband med den europeiska konferensen ECRD 2022, tog Riksförbundet Sällsynta diagnoser chansen att bjuda in politiker från samtliga riksdagspartier. En sammanfattning av valdebatten finns i Sällsynta nyheter 3 2022. Dessutom finns en separat nyhet med ett längre debattreferat.

Läkarfortbildning om sällsynta diagnoser
Riksförbundets ordförande, Caroline Åkerhielm, skriver i sin ordförandespalt:
”Några utav våra medlemmar samt jag själv deltog under ett par pass i den SK-utbildning som anordnades av Karolinska Institutet under en vecka i maj. Där deltog läkare från olika delar av landet och fick en hel veckas fortbildning om sällsynta diagnoser och hur det är att leva med dessa. En bra och uppskattad utbildning.”

Williams Syndromföreningens nya ordförande
Williams Syndromföreningen i Sverige, en av Riksförbundets medlemsföreningar, har fått en ny ordförande: Thandi Schüler. Hon presenterar sig i nyhetsbrevet. Bland annat kommenterar Thandi Schüler betydelsen av Riksförbundet: ”Vårt samarbete med Riksförbundet är både viktigt och betydelsefullt för oss, då Riksförbundet gör ett fantastiskt jobb för våra medlemmar.”
Vidare konstateras att vårens fyra digitala medlemsträffar blev succé!
Sällsynta diagnosers pågående Arvsfondsprojekt Sällsynt mitt i livet (SMIL) medverkar i Almedalen. I nyhetsbrevet påpekas även att SMIL äntligen kan planera att ordna fysiska träffar, i Umeå, Linköping och Stockholm.

GenPep-dagen för sällsynta barn
Dessutom nämns GenPep-dagen, 18 september, främst för sällsynta barn, i Hagaparken i Solna/Stockholm, i mitten av september.

För dig som vill bli patientföreträdare
En annan aktivitet under hösten är en utbildningshelg för den som är nyfiken på att bli patientföreträdare. Utbildningen äger rum den 19-20 november.

Hämta Sällsynta nyheter 3 2022