Maria Westerlund valdes enhälligt till ny förbundsordförande på Riksförbundet Sällsynta diagnosers årsmöte den 22 april. Maria bor i Umeå. Hon är diagnosbärare och har en diagnos som syns utåt, Klippel-Feils syndrom, vilket kan betraktas som extremt sällsynt (ultra rare).

I nyhetsbrevet, där vår avgående ordförande Caroline Åkerhielm tackar för sig, sammanfattas våra senaste nyheter:

Sällsynta diagnosers förbundsårsmöte, med val av ny förbundsordförande. Två milstolpar i verksamhetsberättelsen för 2022 var medlemsundersökningen och patientföreträdar-utbildningen.

Tack Barbro! I mars avled Barbro Westerholm som var oerhört engagerad i mycket, bland annat våra sällsynta frågor. Tack också till alla er som, till Sällsynta diagnosers 90-konto, skänkt en gåva till minne av Barbro Westerholm.

Precisionsmedicin i praktiken, webbinarium 9 maj

Sverige får nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd: ”Oerhört efterlängtat”

Möt det sällsynta Europa här i Sverige/Stockholm, 25-27 maj

Läkemedelsbristen påverkar även sällsynta hälsotillstånd

Hämta Sällsynta nyheter 2 2023